Ett år fyllt av glädje, gemenskap och upplevelser

Senast uppdaterad 2024-11-26

Under året har vi fått uppleva oförglömliga stunder tillsammans. Från friluftsdagen på Ågrenska med nästan 2000 deltagare till sommarläger fyllda av spännande aktiviteter som vattenkrig, teater och

När livet tar en annan väg – familjen som aldrig ger upp

Senast uppdaterad 2024-11-26

  Artikeln om Arvid kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Cornelia de Langes syndrom 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Cornelia de Langes syndrom 2020, familjevistelse, pdf

Neurokirurgi vid akondroplasi

Senast uppdaterad 2024-10-18

  Artikeln om neurokirurgi vid akondroplasi baseras på Ulrika Sandviks föreläsning i samband med familjevistelsen om akondroplasi 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Ulrika

Har du brutna länkar till Socialstyrelsens kunskapsdatabas?

Senast uppdaterad 2024-09-23

Socialstyrelsen arbetar med flera olika uppdrag om sällsynta hälsotillstånd. Nu har man samlat all information inom området och uppdaterat sin webbplats. Det innebär att kunskapsdatabasen har fått en

Drottningen besökte Ågrenska och Göteborgs universitet

Senast uppdaterad 2024-10-11

Kungahuset: Under förmiddagen den 10 oktober besökte Drottningen kompetenscentret Ågrenska och nyinvigde Framtidens rum. Därefter deltog Drottningen vid ett rundabordssamtal på Göteborgs universitet

Nea, 31 år, drömmer om bot och ett eget hus

Senast uppdaterad 2024-10-15

  Artikeln om Nea är från dokumentationen efter familje- och vuxenvistelsen om limb-girdle muskeldystrofi 2019, skriven av redaktör Marianne Lesslie. Limb-girdle muskeldystrofi 2019, livsperspektivet

Att leva med LGMD – Erik visar vägen för anpassningar och glädje i vardagen

Senast uppdaterad 2024-10-15

  Artikeln om Erik kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om limb-girdle muskeldystrofi 2019 och uppdaterades i samband med familjevistelsen 2024 av redaktör Sara Lesslie. Limb-girdle

Vi sökte efter tryggheten i andra för att få se hur livet skulle kunna bli

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Ida kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Phelan-McDermids syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Phelan-McDermids syndrom 2021, familj, pdf öppnar i ny flik

Från oro till framtidstro: Pennys liv med pseudoakondroplasi

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Penny kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om skelettdysplasier 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Skelettdysplasier 2024, familj, pdf öppnar i ny flik

Janice lever med granulomatös polyangit

Senast uppdaterad 2024-10-17

  Artikeln om Janice kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om vaskuliter 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Vaskuliter 2024, vuxen, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till