Senast uppdaterad 2024-10-16
Artikeln om Penny kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om skelettdysplasier 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Skelettdysplasier 2024, familj, pdf öppnar i ny flik
Senast uppdaterad 2024-10-17
Artikeln om Janice kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om vaskuliter 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Vaskuliter 2024, vuxen, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till
Senast uppdaterad 2024-10-10
Stenastiftelsen stödjer ett pågående forskningsprojekt om personer med sällsynta diagnoser som leds av Ann Nordgren och som syftar till ett bättre omhändertagande av de drabbade patienterna, bland
Senast uppdaterad 2024-10-11
Kungahuset: Under förmiddagen den 10 oktober besökte Drottningen kompetenscentret Ågrenska och nyinvigde Framtidens rum. Därefter deltog Drottningen vid ett rundabordssamtal på Göteborgs universitet
Senast uppdaterad 2024-10-15
Artikeln om Nea är från dokumentationen efter familje- och vuxenvistelsen om limb-girdle muskeldystrofi 2019, skriven av redaktör Marianne Lesslie. Limb-girdle muskeldystrofi 2019, livsperspektivet
Senast uppdaterad 2024-10-15
Artikeln om Erik kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om limb-girdle muskeldystrofi 2019 och uppdaterades i samband med familjevistelsen 2024 av redaktör Sara Lesslie. Limb-girdle
Senast uppdaterad 2024-09-23
Socialstyrelsen arbetar med flera olika uppdrag om sällsynta hälsotillstånd. Nu har man samlat all information inom området och uppdaterat sin webbplats. Det innebär att kunskapsdatabasen har fått en
Senast uppdaterad 2024-09-26
Efter att ha fått en djupare förståelse för Ågrenskas verksamhet beslutade Landvetter Råda Rotaryklubb att stötta Ågrenska genom att renovera ett gammalt badhus på Lilla Amundön. Det har länge
Senast uppdaterad 2024-09-27
Pitt-Hopkins syndrom (PTHS) är ett medfött syndrom som vanligen uppstår till följd av en nyuppkommen genförändring. Syndromet kännetecknas av svår intellektuell funktionsnedsättning med inget eller
Senast uppdaterad 2024-10-03
Pyruvatdehydrogenasbrist är en ärftlig ämnesomsättningssjukdom som påverkar cellernas energiomsättning. Detta leder till energibrist i hjärnan och ger i första hand symtom från centrala nervsystemet,
