Frambu är ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser som ligger utanför Oslo. Frambu anordnar, liksom Ågrenska, familjevistelser bland annat för personer med Smith-Magenis syndrom (SMS). Ingunn
Gåva till Ågrenskas arbete för barn med sällsynta diagnoser och deras familjer skänkta till minne av Margareta Storckenfeldt
Douglas Storckenfeldt har skänkt 1 000 000 kronor till Ågrenska till
Hypofosfatasi är en ärftlig ämnesomsättningssjukdom som leder till nedsatt förkalkning av skelettet och tänderna. Det medför förändringar i skelettet, förlust av tänder samt ökad risk för frakturer.
Frambu är ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser som ligger utanför Oslo. Frambu anordnar, liksom Ågrenska, familjevistelser bland annat för personer med Smith-Magenis syndrom (SMS). Heidi
Artikeln baseras på Annie Pedersens föreläsning i samband med familjevistelsen om Dravets syndrom 2026 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.
Tillbaka till Dravets syndrom
Tillbaka till
Program
Hur ansöker vi?
Vad kostar en familjevistelse?
Information för vårdgivare
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Yrkesverksamma och närstående kan delta
Skola
Program
Delta på plats eller digitalt
Prisuppgift
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Anmälningsvillkor
Kontakta oss
expandable-gray
expandable-gray
expandable-gray
Program
Delta på plats eller digitalt
Prisuppgift
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Anmälningsvillkor
Kontakta oss
expandable-gray
expandable-gray
expandable-gray
Nu är diagnossidan om Duchennes muskeldystrofi (DMD) uppdaterad efter familjevistelsen i slutet av maj 2026. På sidan finns sammanfattningar av föreläsningar som deltagarna fick ta del av. Professor
Nu är diagnossidan om osteogenesis imperfecta, OI uppdaterad efter familjevistelsen i slutet av maj 2026. På sidan finns sammanfattningar av föreläsningar som deltagarna fick ta del av.