Ultrasällsynta syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-11

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om ultrasällsynta syndrom februari 2026 Föreläsning från familjevistelse 2025

Ultrasällsynt syndrom 0-18 år

Senast uppdaterad 2026-03-03

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig föräldrapenning Ågrenskas diagnossidor Mun-H-Center Kontakta oss

19 oktober - 23 oktober

Program vuxenvistelse dystrofia myotonika typ 1

Senast uppdaterad 2025-11-06

Tisdag 9 juni Onsdag 10 juni Torsdag 11 juni expandable-gray expandable-gray expandable-gray Lokal: Stenhuset   Tid Programpunkt 11.00 Ankomst och incheckning 12.00 - 13.00 Lunch i Gula Huset

Program diagnosspecifik kurs osteogenesis imperfecta

Senast uppdaterad 2026-01-27

Tisdag 26 maj Onsdag 27 maj Lokal: Ågrenska Akademin   Tid Programpunkt 08.30 - 08.45 Introduktion till kurs och information om Ågrenska Anna Johannesson, kursledare, Ågrenska 09.00 - 09.05

Program diagnosspecifik kurs dystrofia myotonika typ 1

Senast uppdaterad 2026-03-25

Tisdag 22 september Onsdag 23 september Lokal: Ågrenska Akademin   Tid Programpunkt 08.30 - 08.45 Presentation av kurs och information om Ågrenska Anna Johannesson, kursledare, Ågrenska 09.00 -

Bit för bit försvinner livet – temadag om barndemens

Senast uppdaterad 2026-05-04

  Artikeln om konferensen Barndemens – Att komma ur skymundan är skriven av redaktör Sara Lesslie. Den 19 mars 2026 samlades professionella, forskare och familjer till heldagskonferensen ”Barndemens

Betaoxidationsdefekter och nyföddhetsscreening

Senast uppdaterad 2026-05-05

  Artikeln baseras på Rolf Zetterströms föreläsning i samband med familjevistelsen om betaoxidationsdefekter, VLCAD-, MCAD, LCHAD- och TFP-brist 2026 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.

Reviderad informationstext om IPEX-syndromet

Senast uppdaterad 2026-03-04

IPEX-syndromet är en medfödd immunbristsjukdom som medför svår diarré, hudinflammationer, diabetes och allvarliga, livshotande infektioner. Sjukdomen förekommer enbart hos pojkar. Några enstaka

Reviderad informationstext om Fanconis anemi

Senast uppdaterad 2026-04-27

Fanconis anemi ingår i sjukdomsgruppen kromosombrottssyndrom som innebär att cellkärnans DNA är instabilt. Sjukdomen är ärftlig och ger bland annat symtom som missbildningar och benmärgssvikt. Den

Reviderad informationstext om MECP2-duplikationssyndromet

Senast uppdaterad 2026-03-04

MECP2-duplikationssyndromet är en medfödd kromosomavvikelse. Syndromet medför intellektuell funktionsnedsättning, epilepsi, symtom från magtarmkanalen och återkommande luftvägsinfektioner. Syndromet