Senast uppdaterad 2026-01-28
Artikeln baseras på Maria Forsgrens föreläsning i samband med familjevistelsen om cri du chat-syndromet och 4p-deletionssyndromet 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till cri du
Senast uppdaterad 2026-01-21
Artikeln baseras på Michaela Dellenmark Bloms och Elin Östs föreläsning i samband med familjevistelsen om esofagusatresi 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till esofagusatresi
Senast uppdaterad 2026-01-21
Program Hur ansöker vi? Vad kostar en familjevistelse? Information för vårdgivare Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola
Senast uppdaterad 2026-01-21
Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray
Senast uppdaterad 2026-01-20
Hur är det att leva ett vanligt familjeliv med en sällsynt diagnos? För Madeleine, Christian och sönerna Elis och Otto handlar livet med Loeys-Dietz syndrom om att hitta balansen mellan kunskap,
Senast uppdaterad 2026-01-19
Artikeln baseras på Kalliopi Kazamias föreläsning i samband med familjevistelsen om Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara
Senast uppdaterad 2025-12-10
Program Kontakta oss expandable-gray Program Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom Koordinator, Louise Jeltin, 070-591 12 95 Administratör, Linnéa Sanell, 0761-168495 Familjevistelser familj
Senast uppdaterad 2026-01-14
Spinocerebellära ataxier (SCA) är en stor grupp sjukdomar med koordinations störningar (ataxi) som gemensamt symtom. Symtomen och deras svårighetsgrad varierar mellan de olika sjukdomarna och från
Senast uppdaterad 2026-01-14
von Hippel-Lindaus sjukdom innebär en starkt ökad risk att utveckla tumörer och vätskefyllda cystor i olika delar av kroppen. Tumörerna kan vara godartade (benigna) eller elakartade (maligna) och
Senast uppdaterad 2026-01-14
Primär mikrocefali kännetecknas av medfött litet huvud och liten hjärna samt intellektuell funktionsnedsättning. Primär mikrocefali i kombination med uttalad kortväxthet brukar benämnas Seckels
