När livet tar en ny riktning – Olivia har spinal muskelatrofi

Senast uppdaterad 2025-09-10

  Artikeln om Olivia gjordes i samband med familjevistelsen för spinal muskelatrofi 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till spinal muskelatrofi Tillbaka till Ågrenskas

Berg & dalvana – Johanna om livet med Elton som har ett ultrasällsynt syndrom

Senast uppdaterad 2025-08-20

  Artikeln om Elton och Johanna gjordes i samband med familjevistelsen för ultrasällsynta syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till ultrasällsynta syndrom Tillbaka till

Med mod, musik och mikrofoner

Senast uppdaterad 2025-07-30

  Artikeln om Ellinor och Evelina gjordes i samband med familjevistelsen för Treacher-Collins och Goldenhars syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till Treacher-Collins

Träffa andra syskon i höst – anmäl dig till våra syskonkvällar

Senast uppdaterad 2025-08-01

Intresseanmälan syskonkvällar Centrum för sällsynta diagnoser Väst expandable-light-blue expandable-gray Syskonkvällar på Ågrenska Centrum för sällsynta diagnoser Väst, i samarbete med Ågrenska

Genetik vid neuronal ceroidlipofuscinos

Senast uppdaterad 2025-08-07

  Artikeln baseras på Annie Pedersens föreläsning i samband med familjevistelsen om NCL 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till barndemens Tillbaka till Ågrenskas diagnossidor

Pro-Am Tennis – 14 år av engagemang för barn med sällsynta diagnoser

Senast uppdaterad 2025-08-25

  – Det känns helt rätt att stötta Ågrenskas arbete, säger Magnus ”Gusten” Gustafsson, tidigare världstia i tennis och en av initiativtagarna till turneringen.  – Jag har besökt Ågrenska flera gånger

Medicinsk information om neuronal ceroidlipofuscinos

Senast uppdaterad 2025-08-25

  Artikeln baseras på Antri Savvidous föreläsning i samband med familjevistelsen om neuronal ceroidlipofuscinos 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till fortskridande neurologisk

Berg & dalvana – Johanna om livet med Elton som har ett ultrasällsynt syndrom

Senast uppdaterad 2025-08-26

  Artikeln om Elton och Johanna gjordes i samband med familjevistelsen för ultrasällsynta syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till ultrasällsynta syndrom Tillbaka till

Idag är det Internationella dagen för välgörenhet!

Senast uppdaterad 2025-09-05

Ebba är ett av alla barn vi mött Ebba var bara fyra månader när hon genomgick sin första operation. Det blev startskottet för otaliga medicinska ingrepp i huvudet, händerna och fötterna. För

Korttidsgrupper

Senast uppdaterad 2025-07-14

Kontakta oss Om verksamheten Tidsperioder: Vistelser sker vanligtvis en helg i månaden samt under en till två sommarveckor. Vi erbjuder även verksamhet under flera skollov. Grupper: Deltagarna ingår