Reviderad informationstext om Epidermolysis bullosa

Senast uppdaterad 2024-10-16

Epidermolysis bullosa är ett samlingsnamn för ett 30- tal ärftliga sjukdomsformer som ger blåsor i huden och i vissa fall även i slemhinnorna i munnen, magtarmkanalen och ögonen. Sjukdomarna kan

Elsa har Retts syndrom

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Elsa kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Retts syndrom 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Retts syndrom 2022, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Jenny lever småbarnsliv och utmanar fördomar om CP

Senast uppdaterad 2024-10-16

Artikeln om Jenny är skriven av redaktör Sara Lesslie 2024.   Tillbaka till dyskinetisk CP Tillbaka till sällsynta hälsotillstånd Jenny lever småbarnsliv och utmanar fördomar om CP Jenny Larsson

Acceptans kommer i stötar på något vis

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Clara kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om dyskinetisk CP 2023, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Dyskinetisk CP 2023, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Vuxna syskon berättar

Senast uppdaterad 2024-10-10

  Artikeln om vuxna syskon är skriven i samband med de träffar för vuxna syskon som anordnades med stöd av Solstickan 2019 av Sara Lesslie.  Tillbaka till syskonsidan Tillbaka till sällsynta

Sällsynta hälsotillstånd och patientens livsresa

Senast uppdaterad 2024-10-14

Göteborgs universitet: I samband med att Anders Olauson promoveras till hedersdoktor ordnar Sahlgrenska akademin ett halvdagssymposium. Tema: Sällsynta hälsotillstånd hos barn och unga vuxna – och

Vad hade vi gjort utan Isolde?

Senast uppdaterad 2024-10-14

  Artikeln om Isolde kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om CHARGE-syndromet 2024, skriven av redaktör Sara Lesslie. CHARGE-syndromet 2024, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Ultrasällsynt syndrom, 8 - 18 år

Senast uppdaterad 2025-01-27

Program Ansökan Kostnad och betalning Ansökan om tillfällig föräldrapenning Skola under vistelsen Yrkesverksamma och närstående kan delta Mun-H-Center Kontakta oss expandable-gray

1 september - 5 september

Heterotaxisyndromet

Senast uppdaterad 2025-03-06

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

29 september - 3 oktober

Esofagusatresi

Senast uppdaterad 2025-02-24

Program Ansökan Kostnad och betalning Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Yrkesverksamma och närstående kan delta Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

17 november - 21 november