Ines utvecklas i sin egen takt

Senast uppdaterad 2026-02-03

Redan i magen var Ines ovanligt stor och tidigt väcktes en oro. Idag är hon två år gammal och ser äldre ut än jämnåriga barn. Föräldrarna Nathalie och Daniel berättar om vägen till diagnosen Sotos

Cornelia de Langes syndrom

Senast uppdaterad 2026-01-21

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

9 november - 13 november

Dravets syndrom

Senast uppdaterad 2025-11-25

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

24 augusti - 28 augusti

Pontus, Alma och deras pappa har Marfans syndrom

Senast uppdaterad 2025-11-18

  Artikeln om Pontus, Alma och deras familj kommer ifrån dokumentationen om Marfans syndrom från 2018 och är skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Tillbaka till Marfans syndrom Tillbaka till

Magen och tarmen vid heterotaxisyndromet

Senast uppdaterad 2025-11-19

  Artikeln baseras på Linus Jönssons föreläsning i samband med familjevistelsen om heterotaxisyndromet 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Linus Jönsson Vi vet inte om vår

Syskonkvällar - för dig som är mellan 7 och 12 år höst

Senast uppdaterad 2025-11-21

Intresseanmälan Kontakt Vägbeskrivning expandable-light-blue expandable-gray Vägbeskrivning Vägbeskrivning google maps,(extern webbplats), öppnar i ny flik Lokaltrafik Västtrafik -

16 september 17.30-20.00

Syskonkvällar - för dig som är mellan 13 och 19 år vår

Senast uppdaterad 2025-11-21

Intresseanmälan Kontakt Vägbeskrivning expandable-light-blue expandable-gray Vägbeskrivning Vägbeskrivning google maps,(extern webbplats), öppnar i ny flik Lokaltrafik Västtrafik -

15 april 17.30-20.00

Liv föddes med hjärtat på höger sida

Senast uppdaterad 2025-11-25

Liv föddes med heterotaxisyndromet, utan mjälte och med bara en hjärtkammare. Det som började som ett efterlängtat rutinultraljud utvecklades snabbt till en kamp för livet. Efter flera stora

Ultrasällsynt syndrom 0-18 år

Senast uppdaterad 2026-02-04

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig föräldrapenning Ågrenskas diagnossidor Mun-H-Center Kontakta oss

4 maj - 8 maj

Genetik vid Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom

Senast uppdaterad 2026-01-08

  Artikeln baseras på Anders Gummessons föreläsning i samband med familjevistelsen om Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara