2025

Senaste nytt

• Elia – en ultrasällsynt diagnos och ett liv i ständig anpassning

  När Elia föddes vändes tillvaron upp och ner för familjen. Från en dramatisk start på neointensiven till en ultrasällsynt diagnos med omfattande vårdbehov. Nu, fyra år senare, överraskar han omgivningen med sin styrka, envishet och utveckling – trots svåra förutsättningar.

• Eyvind och livet efter hjärntumören

  När Eyvind var tre år började han uppvisa diffusa symtom – trötthet, balansproblem och huvudvärk. Föräldrarna anade att något var fel, men inget kunde förbereda dem på beskedet att Eyvind hade en hjärntumör stor som en apelsin i lillhjärnan. Operationen blev akut, följd av en lång väg tillbaka. Tre år senare har Eyvind och hans familj funnit nya sätt att navigera i vardagen, med utmaningar, glädjeämnen och en framtid fylld av både oro och hopp.

• Ny informationstext om Pyruvatkinasbrist

  Pyruvatkinasbrist är en ärftlig sjukdom som kännetecknas av för tidigt sönderfall av röda blodkroppar. De röda blodkropparna har till uppgift att transportera syre. Syre behövs för de flesta av kroppens funktioner, till exempel blodbildning, ämnesomsättning och energiomvandling. Det gör att brist på röda blodkroppar kan ge många olika symtom. Uppskattningsvis har 1 av 100 000–300 000 nyfödda pyruvatkinasbrist. I Sverige känner man till drygt 20 personer med sjukdomen.

• Philip lever med konsekvenserna av en stroke

  När Philip var tre år förändrades familjen Sandbloms liv för alltid. En fredagskväll i september 2020 hittade föräldrarna Cajsa-Malin och Johan sin son medvetslös i sängen. Först trodde de att han drabbats av magsjuka, men det visade sig vara en hjärnblödning orsakad av ett brustet aneurysm* bakom vänster öga. Det blev början på en kamp för Philips liv – och en lång resa av rehabilitering och anpassning till ett nytt sätt att leva.

• Förslag till nationell strategi 2025

  I Sverige lever cirka 500 000 personer med någon av de omkring 8 000 olika diagnoser som räknas som sällsynta hälsotillstånd. Bara för att få vardagen att fungera kan de här patienterna behöva ha upp emot hundra olika vårdkontakter, och bristen på kunskap om hälsotillstånden är stor. Därför presenterar Socialstyrelsen nu ett förslag till nationell strategi som ska ge de här patienterna bättre och mer jämlik vård.