2025

Senaste nytt

• Vera vägrar låta analatresin definiera hennes liv

  När Vera föddes med analatresi och en missbildning i njuren började ett liv präglat av utmaningar, men också av en stark familjesammanhållning och en envis vilja att leva ett normalt liv. För Vera blev idrott, öppenhet och stödet från hennes närstående avgörande för att hantera tillståndet – och för att aldrig låta det definiera henne.

• Miriam och Daniels elvaåriga dotter fick schizofreni

  När Noomi var elva år förändrades hennes liv drastiskt när hon började utveckla svår ångest och psykotiska symtom. Hennes familj ställdes inför en vårdapparat som länge misstolkade Noomis tillstånd. Det tog månader av kamp innan hon slutligen fick rätt diagnos – schizofreni. Här berättar hennes föräldrar om en tuff resa med missförstånd, tvångsvård och en lång väg mot stabilitet – och vikten av att vården lär sig känna igen sjukdomen i tid.

• Internationella syskondagen 10 april

  Sara Andersson har en lillasyster med svårbehandlad epilepsi. – Det är okej att känna mycket, och det är viktigt att prata om det. Att ha ett syskon med funktionsnedsättning har lärt mig mycket som andra barn inte får under uppväxten. Jag har blivit en bättre människa tack vare Saga.

• Nya och reviderade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd

  Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd.

• Vårdförlopp för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov

  Sveriges kommuner och regioner (SKR) har tagit fram ett kunskapsstöd som beskriver vårdförloppet för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov (2025). Det berör alla vårdnivåer och specialiteter inom hälso- och sjukvården samt tandvården.