Samling under familjevistelsen.

4p-deletionssyndromet

Synonym: Monosomi 4p-syndromet, Wolf-Hirschhorns syndrom, Wolfs syndrom

4p-deletionssyndromet är en kromosomavvikelse som påverkar kroppen på flera sätt. Barn med syndromet föds med olika missbildningar. De flesta har också en svår intellektuell funktionsnedsättning. Symtomen kan variera mellan personer med syndromet. 4p-deletionssyndromet uppkommer oftast som en nymutation. I Sverige föds uppskattningsvis två barn med syndromet varje år. Det är vanligare hos flickor.

Informationsblad om 4p-deletionssyndromet, Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Samling under familjevistelsen.

Bilder från familjevistelsen om 4p-deletionssyndromet och Cri du chat-syndromet november 2025.

Ågrenskas dokumentation från familjevistelsen 2020

4p-deletionssyndromet 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om 4p-deletionssyndromet, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mer information

Länkar till databaser med informationsmaterial om hundratals olika sällsynta hälsotillstånd.

På svenska

Socialstyrelsens länksamling om databaser och webbplatser med mer information om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

På norska

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2019? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Bland annat vid Ågrenskas familjevisteler samlar Mun-H-Center kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

När vardagen inte följer några mallar – familjen om livet med 4p-deletionssyndromet, 2020

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

NOC är en förening där alla familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser och vissa ovanliga genmutationer kan finna en samhörighet.
NOC Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv. Förbundet organiserar många aktiviteter för sina medlemmar med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Chromosome Disorder Outreach

Chromosome Disorder Outreach är en amerikansk intresseorganisation för sällsynta kromosomavvikelser.
Chromosome Disorder Outreach (extern webbplats, öppnar i ny flik)

The Rare Chromosome Disorder Support Group – Unique

Unique är en global intresseorganisation för familjer med barn och vuxna med sällsynta kromosomavvikelser. Unique erbjuder nätverk och samlar in information om olika tillstånd.
Unique (extern webbplats, öppnar i ny flik)

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Linkedin

4p-deletionssyndromet

Ågrenskas dokumentation från familjevistelsen 2020

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Mer information

På svenska

På norska

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Föräldraintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

Riksförbundet FUB

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Chromosome Disorder Outreach

The Rare Chromosome Disorder Support Group – Unique

National Organization for Rare Diseases – NORD

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

4p-deletionssyndromet

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan