Barndemens

Föreläsningar från familjevistelsen om neuronal ceroidlipofuscinos 2025

Genetik vid neuronal ceroidlipofuscinos, Annie Pedersen 2025

Medicinsk information om neuronal ceroidlipofuscinos, Antri Savvidou 2025

Pedagogiska erfarenheter och förhållningssätt, Mia Rundgren Kling, 2025

Föreläsningar från familjevistelsen om fortskridande neurologisk sjukdom hos barn 2024

Genetik vid fortskridande neurologisk sjukdom, Annie Pedersen, 2024

Fortskridande neurologiska sjukdomar, Antri Savvidou, 2024

Mer information

Nedan finns databaser med informationsmaterial om hundratals olika sällsynta hälsotillstånd.

På svenska

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

 Socialstyrelsens länksamling om databaser och webbplatser med mer information om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

På norska

Frambu är ett norskt kompetenscenter för sällsynta diagnoser som ligger utanför Oslo. På webbplatsen finns bland annat diagnossidor med information om hundratals sällsynta diagnoser.
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Primärt på engelska

MedlinePlus (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Orphanet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nord, national organization for rare diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Unique, understanding rare chromosome and gene disorders (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Adrenoleukodystrofi och adrenomyeloneuropati

Informationstext om adrenoleukodystrofi och adrenomyeloneuropati, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

CLN1

Informationstext om infantil neuronal ceroidlipofuscinos, CLN1, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

CLN3

Informationstext om juvenil neuronal ceroidlipofuscinos, CLN3, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Krabbes sjukdom

Informationstext om Krabbes sjukdom, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Pelizaeus-Merzbachers sjukdom

Informationstext om Pelizaeus-Merzbachers sjukdom, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

MedlinePlus 

CLN7

Kort sammanfattande text om CLN7 på engelska (extern webbplats, öppnar i ny flik)

GM1 gangliosidos

Kort sammanfattande text om GM1 gangliosidos på engelska (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Bland annat vid Ågrenskas familjevisteler samlar Mun-H-Center kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Svenska NCL Föreningen

Svenska NCL Föreningen verkar för att ge stöd till barn och ungdomar som drabbats av någon form av Neuronala Ceroida Lipofuscinoses (NCLs), samt ge stöd till deras föräldrar, syskon och nära anhöriga. 
Svenska NCL Föreningen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv. Förbundet organiserar många aktiviteter för sina medlemmar med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Neuroförbundet

Neuroförbundet är en partipolitiskt oberoende intresseorganisation för människor som lever med neurologiska diagnoser eller symtom samt deras familj och anhöriga. Neuroförbundet vill ge sina medlemmar information och stöd och arbetar för jämlika levnadsvillkor för personer med neurologisk diagnos/symtom.
Neuroförbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

RBU arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar. Riksförbundet står på tre ben, gemenskap, kunskap och intressepolitiskt påverkansarbete. 
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser. 
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)