Liv klär ut sig tillsammans med kompisar i lekrummet på Ågrenska. Artikel: Liv föddes med hjärtat på höger sida

Heterotaxisyndromet

Synonym: Isomerism

Heterotaxisyndromet innebär att organen i bålen inte finns på sina vanliga platser. I normala fall ligger magsäcken och mjälten på vänster sida av kroppen, medan levern finns på höger sida. Hos en person med syndromet kan organen i stället vara organiserade som om kroppen hade två vänstersidor eller två högersidor. Organen kan också vara missbildade. Många med syndromet har hjärtfel. Heterotaxisyndromet är ibland ärfligt, men det vanligaste är att bara en person i en familj har syndromet. I Sverige föds ungefär 10 barn om året med heterotaxisyndromet.

Informationsblad om heterotaxisyndromet, Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Liv klär ut sig tillsammans med kompisar i lekrummet på Ågrenska. Artikel: Liv föddes med hjärtat på höger sida

Bilder från familjevistelsen om heterotaxisyndromet i oktober 2025

Mer information

Länkar till databaser med informationsmaterial om hundratals olika sällsynta hälsotillstånd.

På svenska

Socialstyrelsens länksamling om databaser och webbplatser med mer information om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

På norska

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2019? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Bland annat vid Ågrenskas familjevisteler samlar Mun-H-Center kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

Liv föddes med hjärtat på höger sida, 2025

Lucas föddes med ett kämparhjärta – familjens resa genom sjukvård och skolutmaningar, 2020

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Hjärtebarnsfonden

Hjärtebarnsfonden är en riksomfattande, oberoende intresseorganisation som sedan 1975 arbetar för att förbättra förutsättningarna för hjärtebarn och deras familjer.
Hjärtebarnsfonden (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet HjärtLung

Riksförbundet HjärtLung är en patientorganisation för personer som lever med hjärt-, kärl- eller lungsjukdom. Riksförbundet HjärtLung är en av Sveriges största patientorganisationer, med närmare 35 000 medlemmar och 170 föreningar över hela landet.
Riksförbundet HjärtLung (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Hjärt- Lungfonden

Hjärt-Lungfonden arbetar med att samla in pengar till svensk hjärt-, kärl- och lungforskning. Utöver det insamlingsarbetet sprider Hjärt- Lungfonden kunskap och driver påverkan baserat på forskningens resultat.
Hjärt- Lungfonden (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Heterotaxy Connection

Heterotaxy Connection är ett internationellt nätverk baserat i USA för personer med heterotaxisyndromet.
Heterotaxy Connection (extern webbplats, öppnar i ny flik)

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Linkedin

Heterotaxisyndromet

Föreläsningar från familjevistelsen 2025

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2020

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Mer information

På svenska

På norska

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Föräldraintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Hjärtebarnsfonden

Riksförbundet HjärtLung

Hjärt- Lungfonden

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Heterotaxy Connection

National Organization for Rare Diseases – NORD

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

Heterotaxisyndromet

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan