Fullt med barn i strandgungan

Mowat-Wilsons syndrom

Synonym: Mowat-Wilson syndrome, MWS

Mowat-Wilsons syndrom påverkar många av kroppens organ. De främsta kännetecknen är intellektuell funktionsnedsättning, speciella ansiktsdrag, litet huvud (mikrocefali), epilepsi, svår förstoppning och tarmsjukdomen Hirschsprungs sjukdom. Ungefär hälften med syndromet blir kortväxta. Missbildningar i hjärta, hjärna, ögon, könsorgan, njurar och urinvägar finns ibland. Hjärtmissbildningarna kan påverka livslängden. Till syndromet hör också nedsatt känslighet för smärta, beteendeavvikelser och sömnstörningar. Symtombilden varierar mellan olika personer med syndromet.

Fullt med barn i strandgungan

Bilder från familjevistelsen om Pitt-Hopkins och Mowat-Wilsons syndrom september 2023

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Bland annat vid Ågrenskas familjevisteler samlar Mun-H-Center kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mer information

Länkar till databaser med informationsmaterial om hundratals olika sällsynta hälsotillstånd.

På svenska

Socialstyrelsens länksamling om databaser och webbplatser med mer information om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

På norska

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

Oskar – ett liv med Mowat-Wilsons syndrom, 2014

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser

Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser är ett nationellt kompetens- och resurscenter för åtta sällsynta neurologiska diagnoser. De erbjuder högspecialiserad vård, ger råd och utbildning samt bedriver forskning.
Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

NOC är en förening där alla familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser och vissa ovanliga genmutationer kan finna en samhörighet.
NOC Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv. Förbundet organiserar många aktiviteter för sina medlemmar med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mowat-Wilson syndrome foundation

Mowat-Wilson syndrome foundation är en amerikansk intresseorganisation för personer med Mowat-Wilsons syndrom.
Mowat-Wilson syndrome foundation (extern webbplats, öppnar i ny flik)

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Linkedin

Mowat-Wilsons syndrom

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2023

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Natonellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mer information

På svenska

På norska

Föräldraintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

Riksförbundet FUB

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Mowat-Wilson syndrome foundation

National Organization for Rare Diseases – NORD

Samhällets stöd

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Dela sidan

Mowat-Wilsons syndrom

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Samhällets stöd

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Dela sidan