Eli på Ågrenska Artikel: Eli på egna villkor genom livet

Neurofibromatos typ 1

Synonym: NF1, von Recklinghausens sjukdom, neurofibromatosis type 1

Neurofibromatos typ 1 (NF1) är ett ärftligt syndrom som karaktäriseras av godartade bindvävstumörer i huden och längs nerverna. NF1 medför också hudförändringar som kallas café-aulait-fläckar, ögonförändringar, och en ökad risk för cancer. I Sverige föds ungefär 50 barn med NF1 årligen. Sannolikt finns det cirka 3 000 personer med syndromet i landet. NF1 är en sjukdom som påverkar flera olika organ, framförallt huden och nervsystemet. Symtomen kan variera avsevärt, även inom samma familj

Informationsblad om neurofibromatos typ 1, Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Eli på Ågrenska Artikel: Eli på egna villkor genom livet

Bilder från familjevistelsen om neurofibromatos typ 1 i oktober 2025

Lättläst dokumentation

Till den här diagnosen finns en dokumentation skriven på lättläst svenska som riktar sig till bland annat personer som själva har tillståndet. För tillgång till materialet, mejla vår redaktör sara.lesslie@agrenska.se

Mer information

Länkar till databaser med informationsmaterial om hundratals olika sällsynta hälsotillstånd.

På svenska

Socialstyrelsens länksamling om databaser och webbplatser med mer information om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

På norska

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Primärt på engelska

MedlinePlus (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Orphanet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nord, national organization for rare diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Unique, understanding rare chromosome and gene disorders (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2019? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Bland annat vid Ågrenskas familjevisteler samlar Mun-H-Center kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

Eli på egna villkor genom livet, 2025

Med hopp och kämpaglöd – Majas och Emelies historia, 2022

Vuxenintervju

Estelle har lärt sig att leva i nuet, 2025

Pia om livet med NF1 – smärta, styrka och att fokusera på det som betyder mest, 2023

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

NF-Förbundet

NF-Förbundet är en riksomfattande sammanslutning för personer med NF1 och NF2 samt deras anhöriga. Syftet är att förbättra levnadsvillkoren för personer med NF1 och NF2, främja forskning och utveckling och att sprida information.
NF-Förbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

NFDanmark

NFDanmark är en dansk förening för personer med neurofibromatoser, deras anhöriga och andra intresserade.
NFDanmark (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Children’s Tumor Foundation – CTF

CTF är en amerikansk intresseorganisation som verkar för att främja forskning och sprida kunskap om neurofibromatoser, och därigenom förbättra behandling och omhändertagande. CTF har också ett europeiskt nätverk.
Children's tumor foundation (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Neurofibromatosis Network

Neurofibromatosis Network är ett amerikanskt nätverk som arbetar för att stötta forskning om behandlingar och bot för neurofibromatoser.
Neurofibromatosis Network (extern webbplats, öppnar i ny flik)

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Linkedin

Neurofibromatos typ 1

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2022

Ågrenska dokumentation från vuxenvistelsen 2023

Lättläst dokumentation

Mer information

På svenska

På norska

Primärt på engelska

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Föräldraintervju

Vuxenintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

NF-Förbundet

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

NFDanmark

Children’s Tumor Foundation – CTF

Neurofibromatosis Network

National Organization for Rare Diseases – NORD

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

Neurofibromatos typ 1

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan