Noonans syndrom

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2021

Noonans syndrom 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om Noonans syndrom, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mer information

Länkar till databaser med informationsmaterial om hundratals olika sällsynta hälsotillstånd.

På svenska

 Socialstyrelsens länksamling om databaser och webbplatser med mer information om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

På norska

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Bland annat vid Ågrenskas familjevisteler samlar Mun-H-Center kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Svenska Noonanföreningen

Svenska Noonanföreningen är en intresseorganisation för personer med Noonans syndrom och deras anhöriga. Föreningen arbetar med rådgivning, stöd och upplysning till medlemmar och deras familjer, infromerar och sprider kunskap om Noonans syndrom samt medverkar till forskning. 
Svenska Noonanföreningen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv. Förbundet organiserar många aktiviteter för sina medlemmar med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser. 
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Noonanforeningen

Noonanforeningen är en norsk intresseorganisation för Noonans syndrom.
Noonanforeningen (extern webbplats, öppnar i ny flik) 

The Noonan Syndrome Association

The Noonan Syndrome Association är en intresseorganisation för Noonans syndrom från Storbritannien. 
The Noonan Syndrome Association (extern webbplats, öppnar i ny flik)

The Noonan syndrome foundation

The Noonan syndrome foundation är en amerikansk intresseorganisation för Noonans syndrom med syfte att stötta, utbilda och förespråka.
The Noonan syndrome foundation (extern webbplats, öppnar i ny flik)