Skelettdysplasier

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Skelettdysplasier – en översikt, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Dokumentation från familjevistelsen 2024

Skelettdysplasier 2024, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Bland annat vid Ågrenskas familjevisteler samlar Mun-H-Center kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Föreningen för kortväxta – FKV

FKV är en rikstäckande förening bestående av kortväxta med familjer. Föreningens mål är att skapa medvetenhet kring frågor som rör kortväxta, deras familjer och synliggöra kortväxta i samhället.
Föreningen för kortväxta (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

RBU arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar. Riksförbundet står på tre ben, gemenskap, kunskap och intressepolitiskt påverkansarbete. 
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Hörselskadades Riksförbund - HRF

Riksförbundet DHB

Riksförbundet DHB finns till för döva, hörselskadade barn och barn med språkstörning samt deras familjer. DHB ser till hela familjens behov och intressen under barnets väg från förskolan till arbetslivet.Riksförbundet DHB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

NOC är en förening där alla familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser och vissa ovanliga genmutationer kan finna en samhörighet. 
NOC Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Kraniofaciala föreningen

Kraniofaciala föreningen i Sverige verkar för en förbättrad vård- och livssituation för barn, ungdomar och vuxna med kraniofaciala missbildningar. Föreningen drivs av engagerade föräldrar och håller i en familjeträff per år. 
Kraniofaciala föreningen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser. 
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)