Smith-Magenis syndrom

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om Smith-Magenis syndrom, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Dokumentation från familjevistelsen 2022

Smith-Magenis syndrom 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Föreningen Smith‑Magenis syndrom

Föreningen Smith‑Magenis syndrom är en föräldraförening som arbetar med att stötta personer med Smith-Magenis syndrom och deras anhöriga.
Föreningen Smith‑Magenis syndrom (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Autism Sverige

Autism Sverige arbetar för bättre villkor för barn, ungdomar och vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Austism Sverige sprider kunskap om autism, påverkar beslutsfattare och skapar mötesplatser. 
Autism Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv. Förbundet organiserar många aktiviteter för sina medlemmar med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Hörselskadades Riksförbund - HRF

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

NOC är en förening där alla familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser och vissa ovanliga genmutationer kan finna en samhörighet. 
NOC Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

RBU arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar. Riksförbundet står på tre ben, gemenskap, kunskap och intressepolitiskt påverkansarbete. 
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Epilepsiförbundet

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser. 
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Smith-Magenis Syndrome Foundation UK

Smith-Magenis Syndrome Foundation UK är en brittisk intresseorganisation för Smith-Magenis syndrom. 
Smith-Magenis Syndrome Foundation UK (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Parents and Researchers Interested in Smith‑Magenis Syndrome – PRISMS

PRISMS är en amerikansk intresseorganisation för forskare, professionella och familjer som är intresserade av Smith-Magenis syndrom.
Parents and Researchers Interested in Smith‑Magenis Syndrome (extern webbplats, öppnar i ny flik)

The Rare Chromosome Disorder Support Group – Unique

Unique är en global intresseorganisation för familjer med barn och vuxna med sällsynta kromosomavvikelser. Unique erbjuder nätverk och samlar in information om olika tillstånd. 
Unique (extern webbplats, öppnar i ny flik)