Ines i Ågrenskas trollskog Artikel: Ines utvecklas i sin egen takt

Sotos syndrom

Synonym: Cerebral gigantism, Sotos syndrome

Sotos syndrom karaktäriseras av storväxthet och gemensamma utseendemässiga drag. Den motoriska utvecklingen brukar vara sen. Många med Sotos syndrom har en intellektuell funktionsnedsättning. I Sverige föds uppskattningsvis 5–10 barn med Sotos syndrom varje år. Barn med Sotos syndrom är redan från födseln längre än förväntat och har stort huvud samt stora händer och fötter. Den snabba tillväxten avtar i puberteten, men slutlängden blir ofta längre än den förväntade.

Informationsblad om Sotos syndrom , Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Ines i Ågrenskas trollskog Artikel: Ines utvecklas i sin egen takt

Bilder från familjevistelsen om Sotos syndrom december 2025

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Bland annat vid Ågrenskas familjevisteler samlar Mun-H-Center kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2019? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Föräldraintervju

Ines utvecklas i sin egen takt, 2025

"Livet med Filip är inte det förväntade, men han fixar ändå det mesta", 2022

Vuxenintervju

Från kuvös till kulturskapare – Eriks uppväxt med Sotos syndrom, 2022

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Svenska Sotossällskapet

Svenska Sotossällskapet är en föräldraförening som samlar familjer med barn och vuxna som har Sotos syndrom.
Svenska Sotossällskapet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Autism Sverige

Autism Sverige arbetar för bättre villkor för barn, ungdomar och vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Austism Sverige sprider kunskap om autism, påverkar beslutsfattare och skapar mötesplatser.
Autism Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

The Sotos syndrome Support Association – SSSA

SSSA är en amerikansk intresseorganisation för personer med Sotos syndrom som arbetar med att stötta familjer och sprida kunskap om tillståndet.
The Sotos syndrome Support Association (extern webbplats, öppnar i ny flik)

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Linkedin

Sotos syndrom

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2022

Ågrenska dokumentation från vuxenvistelsen 2022

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Föräldraintervju

Vuxenintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Svenska Sotossällskapet

Autism Sverige

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

The Sotos syndrome Support Association – SSSA

National Organization for Rare Diseases – NORD

Syskonrollen

Samhällets stöd

Vistelser på Ågrenska

Dela sidan

Sotos syndrom

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Samhällets stöd

Vistelser på Ågrenska

Dela sidan