Dags för strandtavla i pysselrummet.

Turners syndrom

Synonym: TS, 45,X; monosomi X, Ullrich-Turners syndrom

Turners syndrom orsakas av en medfödd kromosomavvikelse som innebär att barnet har en normal X-kromosom och saknar hela eller delar av den andra av de två könskromosomerna. Syndromet finns enbart hos flickor och kvinnor. Det kännetecknas bland annat av kortväxthet och bristande äggstocksfunktion. Omkring 50 av 100 000 födda flickor har Turners syndrom.

Informationsblad om Turners syndrom, Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Dags för strandtavla i pysselrummet.

Bilder från familjevistelsen om Turners syndrom december 2025

Mer information

Länkar till databaser med informationsmaterial om hundratals olika sällsynta hälsotillstånd.

På svenska

Socialstyrelsens länksamling om databaser och webbplatser med mer information om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

På norska

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Primärt på engelska

MedlinePlus (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Orphanet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nord, national organization for rare diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Unique, understanding rare chromosome and gene disorders (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Bland annat vid Ågrenskas familjevisteler samlar Mun-H-Center kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2019? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Föräldraintervju

Viktorias kamp mot ångest och svårigheter i skolan, 2022

Vuxenintervju

Turners syndrom är en del av mig, men inte hela mig, 2022

Ozelot med Turners syndrom: Envisheten och viljan att utmana mig själv har format mig, 2022

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Svenska Turnerföreningen

Svenska Turnerföreningen är en ideell förening för personer med Turners syndrom och deras anhöriga. Ett av föreningens mål är att sprida kunskap om Turners syndrom.
Svenska Turnerföreningen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Hörselskadades Riksförbund - HRF

Hörselskadades Riksförbund (HRF) är Sveriges största organisation för hörselskadade. Det är en ideell, partipolitiskt och religiöst obunden folkrörelse som arbetar för att tillvarata hörselskadades intressen genom att upplysa, stödja och påverka.
Hörselskadades Riksförbund (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

NOC är en förening där alla familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser och vissa ovanliga genmutationer kan finna en samhörighet.
NOC Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Sveriges Dövas Riksförbund – SDR

Sveriges Dövas Riksförbund är en ideell organisation som bland annat arbetar för rätten och möjligheten att använda svenskt teckenspråk.
Sveriges Dövas Riksförbund (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Turner Syndrome International

Turner Syndrome International är en internationell paraplyorganisation för nationella Turnerföreningar.
Turner Syndrome International (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Turner Syndrome Support Society – TSSS

TSSS är en intresseorganisation för Turners syndrom från Storbritannien.
Turner Syndrome Support Society (extern webbplats, öppnar i ny flik)

The Turner Syndrome Society of the United States – TSSUS

TSSUS är en amerikansk intresseorganisaton för Turners syndrom.
The Turner Syndrome Society of the United States (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Turner Syndrome Foundation

Turner Syndrome Foundation är en amerikansk intresseorganisation för Turners syndrom.
Turner Syndrome Foundation (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Turner Syndrome Global Alliance – TSGA

Turner Syndrome Global Alliance är ett internationellt nätverk för behandlingscentrum för flickor med Turners syndrom.
Turner Syndrome Global Alliance (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Chromosome Disorder Outreach

Chromosome Disorder Outreach är en amerikansk intresseorganisation för sällsynta kromosomavvikelser.
Chromosome Disorder Outreach (extern webbplats, öppnar i ny flik)

The Rare Chromosome Disorder Support Group – Unique

Unique är en global intresseorganisation för familjer med barn och vuxna med sällsynta kromosomavvikelser. Unique erbjuder nätverk och samlar in information om olika tillstånd.
Unique (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Linkedin

Turners syndrom

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2022

Ågrenska dokumentation från vuxenvistelsen 2022

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Internetmedicin

Vårdprogram

Mer information

På svenska

På norska

Primärt på engelska

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Föräldraintervju

Vuxenintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Svenska Turnerföreningen

Hörselskadades Riksförbund - HRF

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

Sveriges Dövas Riksförbund – SDR

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Turner Syndrome International

Turner Syndrome Support Society – TSSS

The Turner Syndrome Society of the United States – TSSUS

Turner Syndrome Foundation

Turner Syndrome Global Alliance – TSGA

Chromosome Disorder Outreach

The Rare Chromosome Disorder Support Group – Unique

Syskonrollen

Samhällets stöd

Vistelser på Ågrenska

Dela sidan

Turners syndrom

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Samhällets stöd

Vistelser på Ågrenska

Dela sidan