Ultrasällsynta syndrom

Föreläsning från familjevistelse 2025

Medicinsk information om ultrasällsynta syndrom, Attila Szakacs, 2025

Dokumentation från familjevistelse 2023

Ultrasällsynta syndrom 2023, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mer information

Nedan finns databaser med informationsmaterial om hundratals olika sällsynta hälsotillstånd.

På svenska

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

 Socialstyrelsens länksamling om databaser och webbplatser med mer information om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Primärt på engelska

MedlinePlus (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Orphanet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nord, national organization for rare diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Unique, understanding rare chromosome and gene disorders (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

NOC är en förening där alla familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser och vissa ovanliga genmutationer kan finna en samhörighet. 
NOC Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser. 
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

The Rare Chromosome Disorder Support Group – Unique

Unique är en global intresseorganisation för familjer med barn och vuxna med sällsynta kromosomavvikelser. Unique erbjuder nätverk och samlar in information om olika tillstånd. 
Unique (extern webbplats, öppnar i ny flik)