Akondroplasi

Senast uppdaterad 2024-11-12

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om akondroplasi september 2024 Föreläsningar från Ågrenskas familjevistelse om akondroplasi

Albinism

Senast uppdaterad 2024-10-09

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om albinism januari 2026 Föreläsning från Ågrenskas familjevistelse 2024 Albinism ur en

Vill du att vi kontaktar dig om vi planerar en vistelse eller kurs?

Senast uppdaterad 2022-09-05

Kontakta mig expandable-light-blue Fyll i vårt formulär så håller vi dig uppdaterad om vistelser och kurser på Ågrenska för personer med sällsynta diagnoser och deras familjer. Fyll i vårt

Barncancerfondens vistelser

Senast uppdaterad 2024-11-12

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om retinoblastom i april 2026. Barncancerfondens diagnosinformation Barncancerdiagnoser

Barndemens

Senast uppdaterad 2025-02-11

Informationstexter Barndemenskonferens på Ågrenska Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om neuronal ceroidlipofuscinos maj 2025 Föreläsningar från

Beckwith-Wiedemanns syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-22

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Beckwith-Wiedemanns syndrom december 2023 Ågrenska dokumentation från familjevistelsen

Blåsexstrofi

Senast uppdaterad 2024-11-13

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om blåsexstrofi mars 2025 Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2023 Blåsexstrofi

Barn med sällsynta diagnoser – behov av holistisk pedagogisk metodik

Senast uppdaterad 2024-10-10

Stenastiftelsen stödjer ett pågående forskningsprojekt om personer med sällsynta diagnoser som leds av Ann Nordgren och som syftar till ett bättre omhändertagande av de drabbade patienterna, bland

Har du brutna länkar till Socialstyrelsens kunskapsdatabas?

Senast uppdaterad 2024-09-23

Socialstyrelsen arbetar med flera olika uppdrag om sällsynta hälsotillstånd. Nu har man samlat all information inom området och uppdaterat sin webbplats. Det innebär att kunskapsdatabasen har fått en

Bella visar stolt upp mage och stomi

Senast uppdaterad 2024-09-11

  Intervjun med Bella och hennes föräldrar gjordes under familjevistelsen för PIPO 2024 och är skriven av redaktör Sara LessliePIPO 2024, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till Ågrenskas