Ny översikt om Skelettdysplasier

Senast uppdaterad 2024-11-28

Skelettdysplasier, som också kallas genetiska skelettsjukdomar, är en grupp tillstånd som för närvarande (2024) inkluderar fler än 770 sjukdomar och syndrom vars huvudsymtom är avvikelser i skelett

Från diagnos till vardag: hur Joels familj anpassade livet och fann vägar framåt

Senast uppdaterad 2024-11-13

  Artikeln om Joel kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om tuberös skleros 2020, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Tuberös skleros 2020, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Villes resa präglad av kärlek, utmaningar och hopp

Senast uppdaterad 2024-11-15

  Artikeln om Ville kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Angelmans syndrom 2023, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Angelmans syndrom 2023, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Pia om livet med NF1 – smärta, styrka och att fokusera på det som betyder mest

Senast uppdaterad 2024-11-15

  Artikeln om Pia kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om neurofibromatos 2023, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Neurofibromatos typ 1 2023, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik

Julias kavernom var ett av de största läkaren hade sett

Senast uppdaterad 2024-10-29

  Artikeln om Julia kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kavernom 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie och Petra Bryntesson. Kavernom 2023, familj och vuxen, pdf öppnar i ny flik

Genetik vid fortskridande neurologisk sjukdom

Senast uppdaterad 2024-10-29

  Artikeln om genetik vid fortskridande neurologisk sjukdom baseras på Annie Pedersens föreläsning i samband med familjevistelsen om fortskridande hjärnsjukdom 2024 och är skriven av redaktör Sara

Återinvigning av ”Framtidens Rum” i Stenhuset på Ågrenska

Senast uppdaterad 2024-10-25

Stenastiftelsen: Den 10 oktober närvarade H.M. Drottning Silvia tillsammans med Stenastiftelsens ordförande, Madeleine Olsson Eriksson, vid återinvigningen av ”Framtidens Rum” i Stenhuset på Ågrenska

Ett steg i taget – Leos berättelse om att växa upp med enkammarhjärta

Senast uppdaterad 2024-11-19

  Artikeln om Leo kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om enkammarhjärta 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Enkammarhjärta 2023, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

Från chock till hopp – Klaras och Oskars kamp för att Sara ska få ett bra liv

Senast uppdaterad 2024-11-19

  Artikeln om Sara kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om enkammarhjärta 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Enkammarhjärta 2023, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

Albinism ur en hudläkares perspektiv

Senast uppdaterad 2024-11-20

  Artikeln om hudläkarens perspektiv vid albinism baseras på Rahime Incis föreläsning i samband med familjevistelsen om albinism 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Rahime Inci