Julias kavernom var ett av de största läkaren hade sett

Senast uppdaterad 2024-10-29

  Artikeln om Julia kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kavernom 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie och Petra Bryntesson. Kavernom 2023, familj och vuxen, pdf öppnar i ny flik

Genetik vid fortskridande neurologisk sjukdom

Senast uppdaterad 2024-10-29

  Artikeln om genetik vid fortskridande neurologisk sjukdom baseras på Annie Pedersens föreläsning i samband med familjevistelsen om fortskridande hjärnsjukdom 2024 och är skriven av redaktör Sara

Återinvigning av ”Framtidens Rum” i Stenhuset på Ågrenska

Senast uppdaterad 2024-10-25

Stenastiftelsen: Den 10 oktober närvarade H.M. Drottning Silvia tillsammans med Stenastiftelsens ordförande, Madeleine Olsson Eriksson, vid återinvigningen av ”Framtidens Rum” i Stenhuset på Ågrenska

Har du brutna länkar till Socialstyrelsens kunskapsdatabas?

Senast uppdaterad 2024-09-23

Socialstyrelsen arbetar med flera olika uppdrag om sällsynta hälsotillstånd. Nu har man samlat all information inom området och uppdaterat sin webbplats. Det innebär att kunskapsdatabasen har fått en

Neurokirurgi vid akondroplasi

Senast uppdaterad 2024-10-18

  Artikeln om neurokirurgi vid akondroplasi baseras på Ulrika Sandviks föreläsning i samband med familjevistelsen om akondroplasi 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till

Vi sökte efter tryggheten i andra för att få se hur livet skulle kunna bli

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Ida kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Phelan-McDermids syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Phelan-McDermids syndrom 2021, familj, pdf öppnar i ny flik

Från oro till framtidstro: Pennys liv med pseudoakondroplasi

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Penny kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om skelettdysplasier 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Skelettdysplasier 2024, familj, pdf öppnar i ny flik

Janice lever med granulomatös polyangit

Senast uppdaterad 2024-10-17

  Artikeln om Janice kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om vaskuliter 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Vaskuliter 2024, vuxen, pdf öppnar i ny flik   Tillbaka till

Det var både tufft och en lättnad när jag satte mig i permobilen

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Erik kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om Duchennes muskeldystrofi 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Duchennes muskeldystrofi 2020, vuxen, pdf öppnar i ny flik

Jag blev jätteledsen när Emanuel slutade gå, då var det han som fick trösta mig istället

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Emanuel kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Duchennes muskeldystrofi 2022, familj, pdf öppnar i ny