Ny dokumentation om medfött diafragmabråck, CDH

Senast uppdaterad 2024-05-24

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna, en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Att vinna guld i Paralympics är bland det bästa jag har varit med om

Senast uppdaterad 2024-05-22

Det säger Philip Jönsson som är 30 år och med i det svenska paraskyttelandslaget. Hans största merit är ett OS-guld från Paralympics i Tokyo 2020. Nästa vecka åker han till Spanien för att tävla i EM

Ny informationstext om Kraniofacial mikrosomi

Senast uppdaterad 2024-05-31

Kraniofacial mikrosomi är ett samlingsbegrepp för flera tillstånd som medför avvikelser i skallen, ansiktet, ögonen och öronen. Tillståndet innefattar bland annat hemifacial mikrosomi, Goldenhars

Ny informationstext om LHX3-syndromet

Senast uppdaterad 2024-05-31

LHX3-syndromet är ett medfött syndrom som kännetecknas av brist på flera hormoner, hörselnedsättning och missbildning av de översta två halskotorna. Missbildningen medför nedsatt nackrörlighet.

Reviderad informationstext om Bardet-Biedls syndrom

Senast uppdaterad 2024-05-31

Bardet-Biedls syndrom kännetecknas av en kombination av synnedsättning, övervikt, extra fingrar och tår, nedsatt njurfunktion och intellektuell funktionsnedsättning. Syndromet tillhör sjukdomsgruppen

Reviderad informationstext om Linderholms myopati

Senast uppdaterad 2024-05-31

Linderholms myopati är en ärftlig muskelsjukdom som kännetecknas av episoder med muskulär utmattning. Personer med sjukdomen får symtom som utmattning och svaghet vid muskelansträngning. Symtomen

Föräldrakurs tonår barn i åldern 13-18 år

Senast uppdaterad 2024-05-31

Anmälan expandable-light-blue Föräldrakurs tonår barn i åldern 13-18 år Föräldrakurs under två dagar mellan 09:30-15:30 för föräldrar boende i Göteborg med tonårsbarn i åldern 13-18 år med

26 november - 27 november

Möt Penny! Läs dokumentationen om Skelettdysplasier från vistelsen 2024

Senast uppdaterad 2024-06-04

En charmig sjuåring med pseudoakondroplasi. Penny säger själv att det innebär att hon är kortvuxen och har ont i sina ben. Pseudoakondroplasi är en brosksjukdom som påverkar kroppens leder. Om Penny

Stenastiftelsen stöder forskning för bättre omhändertagande av barn med intellektuell funktionsnedsättning

Senast uppdaterad 2024-06-10

Brist på kunskap kan leda till onödigt lidande och bristfälligt stöd för individer med ett sällsynt syndrom* med intellektuell funktionsnedsättning. Stenastiftelsen bidrar med 3,9 MSEK till

Artikel om Informationscentrum vid Ågrenska

Senast uppdaterad 2024-02-16

Kontakta oss Följ oss Informationscentrum på Linkedin, (öppnar ny flik) Informationscentrum på Instagram, (öppnar ny flik) Informationscentrum på Facebook, (öppnar ny flik) Informationscentrum för