Elia – en ultrasällsynt diagnos och ett liv i ständig anpassning

Senast uppdaterad 2025-06-03

  Artikeln om Elia gjordes i samband med familjevistelsen för ultrasällsynta syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till ultrasällsynta syndrom Tillbaka till Ågrenskas

En unik resa med Klara – från oro och kamp till styrka och stolthet

Senast uppdaterad 2025-06-03

  Artikeln om Klara och Johanna gjordes i samband med familjevistelsen för ultrasällsynta syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till ultrasällsynta syndrom Tillbaka till

Sotos syndrom

Senast uppdaterad 2025-04-29

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

8 december - 12 december

Sotos syndrom

Senast uppdaterad 2025-04-29

Program Delta på plats eller digitalt Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Prisuppgift Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray

9 december - 10 december

Tumörer i det centrala nervsystemet hos barn

Senast uppdaterad 2025-04-22

  Artikeln om tumörer i centrala nervsystemet hos barn baseras på Magnus Sabels föreläsning i samband med familjevistelsen om hjärntumör 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till

Stroke i barndomen

Senast uppdaterad 2025-04-22

  Artikeln om stroke i barndomen baseras på Anna Ekesbo Freisingers föreläsning i samband med familjevistelsen om stroke hos barn och ungdomar 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor

Med mod, musik och mikrofoner – livet med Treacher Collins syndrom

Senast uppdaterad 2025-05-08

  Artikeln om Ellinor och Evelina gjordes i samband med familjevistelsen för Treacher-Collins och Goldenhars syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till Treacher-Collins

Förslag till nationell strategi 2025

Senast uppdaterad 2025-05-14

I Sverige lever cirka 500 000 personer med någon av de omkring 8 000 olika diagnoser som räknas som sällsynta hälsotillstånd. Bara för att få vardagen att fungera kan de här patienterna behöva ha upp

Testsida formulär

Senast uppdaterad 2025-05-19

Cateringförfrågan expandable-light-blue

Albinism (okulokutan och ockulär)

Senast uppdaterad 2025-06-13

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig föräldrapenning Dokumentation Socialstyrelsens kunskapsdatabas om

12 januari - 16 januari