Lou har stela ben

Senast uppdaterad 2026-06-09

Lou är sex år och lever med hereditär spastisk parapares (HSP), ett sällsynt tillstånd som påverkar hennes rörelseförmåga. Föräldrarna Anna och Robin berättar om vägen till diagnos, träningen som gör

Då rasade vår värld, men idag ser vi en framtid

Senast uppdaterad 2026-06-17

  Artikeln om Liam gjordes i samband med familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi 2026 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till Duchennes muskeldystrofi Tillbaka till Ågrenskas

Ultrasällsynt syndrom 0-18 år

Senast uppdaterad 2026-06-09

Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-light-blue Nedan hittar du det

2 mars - 3 mars

Dysmeli

Senast uppdaterad 2026-05-28

Program Hur ansöker vi? Vad kostar en familjevistelse? Information för vårdgivare Yrkesverksamma och närstående kan delta Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig föräldrapenning Ågrenskas

25 januari - 29 januari

Kabukisyndromet

Senast uppdaterad 2026-05-27

Program Hur ansöker vi? Vad kostar en familjevistelse? Information för vårdgivare Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola

1 februari - 5 februari

Dyskinetisk CP

Senast uppdaterad 2026-05-27

Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-light-blue Nedan hittar du det

9 februari - 10 februari

Leia och mamma Sofia har båda Noonans syndrom

Senast uppdaterad 2026-05-26

När Sofia väntade Leia inleddes en dramatisk resa som också kom att ge svar bakåt i tiden. Sexåriga Leia kom till Ågrenskas familjevistelse för Noonans syndrom tillsammans med mamma Sofia, pappa

Reviderad informationstext om Blue rubber bleb nevus-syndromet

Senast uppdaterad 2026-05-26

Blue rubber bleb nevus-syndromet medför kärlmissbildningar framför allt i huden och mag-tarmkanalen. Symtomen varierar mellan olika personer med syndromet. En del får enstaka förändringar, andra kan

Reviderad informationstext om Pemfigus vulgaris

Senast uppdaterad 2026-05-26

Pemfigus vulgaris är en sjukdom som ger blåsor i huden och slemhinnorna. Blåsorna brister lätt och ger upphov till smärtsamma sår som kan vara vätskande och lättblödande. Om blåsorna blir mycket

Dyskinetisk CP

Senast uppdaterad 2026-05-27

Program Hur ansöker vi? Vad kostar en familjevistelse? Information för vårdgivare Yrkesverksamma och närstående kan delta Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig föräldrapenning Ågrenskas

8 februari - 12 februari