Verksamheter på nationell nivå
Verksamheter i alfabetisk ordning
-
Föreningsträffar
Ågrenska välkomnar patientföreningar och intresseorganisationer till att arrangera träffar, läger och konferenser på Lilla Amundön, strax söder om Göteborg. Vi erbjuder en tillgänglig och naturnära miljö som passar för både mindre och större grupper. -
Föräldraträffar
Har ditt barn nyligen fått ett sällsynt hälsotillstånd? När ditt barn har fått ett sällsynt hälsotillstånd kan det vara värdefullt att möta andra i liknande situation. På Ågrenskas föräldraträffar får du möjlighet att dela erfarenheter, diskutera vardagsfrågor och ta del av stöd i en mindre grupp ledd av erfarna samtalsledare. -
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna i kunskapsdatabasen, samt informationsspridning. Kunskapsdatabasen innehåller i dag fler än 340 längre informationstexter om sällsynta hälsotillstånd. Ett hälsotillstånd anses som sällsynt om det förekommer hos färre än 5 av 10 000 invånare. -
Kurser
På våra kurser får du ta del av vår och olika externa experters kompetens. Vi erbjuder kurser på plats hos oss, via streaming eller genom våra webbkurser. Vi åtar oss också uppdragsutbildningar och handledningsuppdrag. -
Personlig assistans
Ska du ansöka om insatsen personlig assistans eller har du ett assistansbeslut och söker en seriös anordnare med särskild kompetens om sällsynta hälsotillstånd? -
Vistelser på Ågrenska
Ågrenska anordnar årligen ett flertal vistelser, kurser och evenemang som förenar människor och ökar kunskapen om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Varmt välkommen att ansöka!
Nationellt
-
Berg & dalvana – Johanna om livet med Elton som har ett ultrasällsynt syndrom
När Elton föddes var föräldrarna Johanna och Andreas uppfyllda av glädje och en överväldigande kärlek till det nya lilla livet. Fem månader senare förändrades allt. En dramatisk natt blev starten på en oviss resa kantad av oro, -
Lukas kör på känsla
– Det har varit en kamp att få Lukas syn rättvist bedömd. Han är så aktiv, springer på klippor, cyklar och går kvällspromenader att ingen förstod att Lukas i princip är blind, säger Lukas mamma Evelyn. Lukas, -
Reviderad informationstext om Polymyosit
Polymyosit är en kronisk inflammatorisk muskelsjukdom som kännetecknas av muskelsvaghet och inflammation i muskelvävnaderna. Framför allt påverkas lårmusklerna och överarmsmusklerna. I Sverige insjuknar ungefär 20 personer i polymyosit årligen. Sjukdomen förekommer främst hos vuxna, och symtomen kommer vanligen i 40- till 60-årsåldern. Polymyosit är tre gånger vanligare hos kvinnor än hos män. -
Reviderad informationstext om Dermatomyosit
Dermatomyosit är en kronisk inflammatorisk muskelsjukdom som gradvis försämrar muskelstyrkan. Sjukdomen medför även inflammation i huden. Dermatomyosit förekommer hos både barn och vuxna. Den kallas juvenil dermatomyosit om symtomen uppträder före 16 års ålder. Varje år insjuknar ungefär 30 vuxna i dermatomyosit i Sverige, och 3–7 barn under 16 år insjuknar årligen i juvenil dermatomyosit i landet. Sjukdomen är vanligare hos flickor och kvinnor än hos pojkar och män. -
Träffa andra syskon i höst – anmäl dig till våra syskonkvällar
Har du ett syskon med ett sällsynt hälsotillstånd eller en funktionsnedsättning? Då är du välkommen till våra syskonkvällar på Ågrenska. Här träffas vi i en mindre grupp, gör roliga saker tillsammans och pratar om hur det kan vara när ett syskon behöver mycket stöd. Syskonkvällarna är för dig som är 7–19 år och bor i Västra Götalandsregionen.
Sidan uppdaterad: 2021-10-14