Verksamheter på nationell nivå
Verksamheter i alfabetisk ordning
-
Föreningsträffar
Välkommen till Ågrenska, platsen för träffar, läger, konferenser och möten på "Sveriges bästa ö". Vi är glada att öppna upp Lilla Amundön, beläget strax söder om Göteborg, för patientföreningar och intresseorganisationer. -
Föräldraträffar
Har ditt barn nyligen fått ett sällsynt hälsotillstånd? Att vara förälder är en utmaning i sig, men när ditt barn får ett sällsynt hälsotillstånd kan det kännas ännu mer överväldigande och osäkert. Ågrenska och Centrum för sällsynta diagnoser Väst bjuder in till träffar där du kan möta andra föräldrar i liknande situation. Här får du möjlighet att dela erfarenheter, få stöd och hitta gemenskap med andra som förstår. -
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna i kunskapsdatabasen, samt informationsspridning. Kunskapsdatabasen innehåller i dag fler än 340 längre informationstexter om sällsynta hälsotillstånd. Ett hälsotillstånd anses som sällsynt om det förekommer hos färre än 5 av 10 000 invånare. -
Kurser
På våra kurser får du ta del av vår och olika externa experters kompetens. Vi erbjuder kurser på plats hos oss, via streaming eller genom våra webbkurser. Vi åtar oss också uppdragsutbildningar och handledningsuppdrag. -
Personlig assistans
Ska du ansöka om insatsen personlig assistans eller har du ett assistansbeslut och söker en seriös anordnare med särskild kompetens om sällsynta hälsotillstånd? -
Vistelser på Ågrenska
Ågrenska anordnar årligen ett flertal vistelser, kurser och evenemang som förenar människor och ökar kunskapen om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Varmt välkommen att ansöka!
Nationellt
-
Eyvind och livet efter hjärntumören
När Eyvind var tre år började han uppvisa diffusa symtom – trötthet, balansproblem och huvudvärk. Föräldrarna anade att något var fel, men inget kunde förbereda dem på beskedet att Eyvind hade en hjärntumör stor som en apelsin i lillhjärnan. Operationen blev akut, följd av en lång väg tillbaka. Tre år senare har Eyvind och hans familj funnit nya sätt att navigera i vardagen, med utmaningar, glädjeämnen och en framtid fylld av både oro och hopp. -
Philip lever med konsekvenserna av en stroke
När Philip var tre år förändrades familjen Sandbloms liv för alltid. En fredagskväll i september 2020 hittade föräldrarna Cajsa-Malin och Johan sin son medvetslös i sängen. Först trodde de att han drabbats av magsjuka, men det visade sig vara en hjärnblödning orsakad av ett brustet aneurysm* bakom vänster öga. Det blev början på en kamp för Philips liv – och en lång resa av rehabilitering och anpassning till ett nytt sätt att leva. -
Förslag till nationell strategi 2025
I Sverige lever cirka 500 000 personer med någon av de omkring 8 000 olika diagnoser som räknas som sällsynta hälsotillstånd. Bara för att få vardagen att fungera kan de här patienterna behöva ha upp emot hundra olika vårdkontakter, och bristen på kunskap om hälsotillstånden är stor. Därför presenterar Socialstyrelsen nu ett förslag till nationell strategi som ska ge de här patienterna bättre och mer jämlik vård. -
Vera vägrar låta analatresin definiera hennes liv
När Vera föddes med analatresi och en missbildning i njuren började ett liv präglat av utmaningar, men också av en stark familjesammanhållning och en envis vilja att leva ett normalt liv. För Vera blev idrott, öppenhet och stödet från hennes närstående avgörande för att hantera tillståndet – och för att aldrig låta det definiera henne. -
Miriam och Daniels elvaåriga dotter fick schizofreni
När Noomi var elva år förändrades hennes liv drastiskt när hon började utveckla svår ångest och psykotiska symtom. Hennes familj ställdes inför en vårdapparat som länge misstolkade Noomis tillstånd. Det tog månader av kamp innan hon slutligen fick rätt diagnos – schizofreni. Här berättar hennes föräldrar om en tuff resa med missförstånd, tvångsvård och en lång väg mot stabilitet – och vikten av att vården lär sig känna igen sjukdomen i tid.
Sidan uppdaterad: 2021-10-14