Ågrenskas logotyp, länk till startsidan.

Jouberts syndrom

Synonym: Joubert-Boltshauser syndrom, Cerebello-okulo-renalt syndrom, Jouberts syndrom-liknande sjukdomar

Jouberts syndrom är ett medfött syndrom där mittdelen av lillhjärnan saknas helt eller delvis. Som nyfödda har barn med Jouberts syndrom ofta andningspåverkan, låg muskelspänning och svårt att äta. De flesta har en intellektuell funktionsnedsättning. Antalet personer i Sverige som har Jouberts syndrom är inte känt. Uppskattningsvis föds 1 barn per år med syndromet i Sverige.

Informationsblad om Jouberts syndrom , Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Aktuellt

Kalenderhändelse
  • Familjevistelse

    Jouberts syndrom

    Joubert-Boltshauser syndrom, Cerebello-okulo-renalt syndrom, Jouberts syndrom-liknande sjukdomar

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen för Jouberts syndrom. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    18 januari - 22 januari 2027

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 18 oktober
  • Kurs
    Diagnosspecifik kurs

    Jouberts syndrom

    Joubert-Boltshauser syndrom, Cerebello-okulo-renalt syndrom, Jouberts syndrom-liknande sjukdomar

    Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn eller ungdomar med Jouberts syndrom.

    19 januari - 20 januari 2027
    Ågrenska eller
    Via streaming

    Anmäl dig

    Sista anmälningsdag 17 januari

Syskonrollen

Tre syskon under Ågrenskas syskonläger som kramar varandra i en gruppkram.

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

illustration av olika stödformer

Tillbaka till Ågrenskas diagnossidor

Sidan uppdaterad: 2024-12-16

Skriv ut