Williams syndrom

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om Williams syndrom, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Dokumentation från familjevistelsen 2020

Willliams syndrom 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Dokumentation från vuxenvistelsen 2021

Williams syndrom 2021, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Lättläst dokumentation

Till den här diagnosen finns en dokumentation skriven på lättläst svenska som riktar sig till bland annat personer som själva har tillståndet. För tillgång till materialet, kontakta vår redaktör: sara.lesslie@agrenska.se

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Williams syndromföreningen i Sverige

Williams syndromföreningen i Sverige, en patientorganisation som verkar för att de som har Williams syndrom och deras närstående ska erbjudas mötesplatser, stöd och kunskap
Williams syndromföreningen i Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv. Förbundet organiserar många aktiviteter för sina medlemmar med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Autism Sverige

Autism Sverige arbetar för bättre villkor för barn, ungdomar och vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Austism Sverige sprider kunskap om autism, påverkar beslutsfattare och skapar mötesplatser. 
Autism Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

NOC är en förening där alla familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser och vissa ovanliga genmutationer kan finna en samhörighet. 
NOC Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser. 
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Williams Syndrome Association – WSA

Williams Syndrome Association är en amerikansk organisation som verkar för personer och familjer som lever med Williams syndrom samt läkare, forskare och pedagoger.
Williams Syndrome Association (extern webbplats, öppnar i ny flik)

European Federation Williams Syndrome – FEWS

European Federation Williams Syndrome sprider information om Williams syndrom i Europa och verkar för samarbete mellan de nationella föreningarna.
European Federation Williams Syndrome (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Chromosome Disorder Outreach 

Chromosome Disorder Outreach är en amerikansk intresseorganisation för sällsynta kromosomavvikelser.
Chromosome Disorder Outreach (extern webbplats, öppnar i ny flik)