Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Familjevistelser

Under Ågrenskas familjevistelser får familjer som har barn med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser en unik möjlighet att mötas, ta del av kunskap och utbyta erfarenheter. Hos oss är hela familjen i fokus – barnet med en sällsynt diagnos, syskonen och föräldrarna.

 

Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.


På Ågrenska får hela familjen möjlighet att träffa andra i liknande situation! Vår personal har kompetens och ett professionellt bemötande och vi har lång erfarenhet av många gästande familjer på Ågrenska.

Ni som föräldrar erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Programmet innehåller bland annat föreläsningar om aktuella medicinska rön, pedagogiska aspekter, syskonrollen och det stöd som samhället kan ge.

Barnen med diagnos och deras syskon ges möjlighet att få information om diagnosen och diskutera sin roll i familjen. För alla barn finns förskole/skolverksamhet och roliga fritidsaktiviteter. Aktiviteterna och skolverksamheten är anpassade utifrån barnens ålder och behov.

Alla familjemedlemmar har sina egna program och varje dag har en tydlig struktur under de fem dagar man vistas på ön. Ågrenskas syfte med familjevistelsen är att genom kunskap och erfarenhetsutbyte stärka hela familjen för att få en förbättrad vardag.


Det går inte en dag
utan att mitt barn
säger något om hur bra det var på Ågrenska.
Det är det mest betydelsefulla, att se hur stärkt
hen blev av vistelsen.
Fantastisk personal som mötte barnen.

Vi har fortfarande
god kontakt med flera av föräldrarna från vistelsen vilket är väldigt skönt då vi kan bolla med varandra angående våra barns diagnos och hur det berör vår vardag



Aktuella familjevistelser

  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Medfött diafragmabråck

    Congenital diaphragmatic hernia, CDH

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Medfött diafragmabråck, Congenital diaphragmatic hernia, CDH. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    11 december - 15 december 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 7 september
  • Familjevistelse
    Uttagning klar
    Platser kvar

    Ektodermal dysplasi

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om ektodermal dysplasi. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    15 januari - 19 januari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 15 oktober
  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Skelettdysplasier

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om skelettdysplasi (ej akondroplasi eller hypokondroplasi). Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    22 januari - 26 januari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 22 oktober
  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Retts syndrom

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Retts syndrom. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    29 januari - 2 februari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 29 oktober
  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Phelan McDermids syndrom

    22q13.3-deletionssyndromet, 22q13-deletionssyndromet, Ringkromosom 22-syndromet, Monosomy 22q13.3 syndrome, 22q13.3 deletion syndrome, 22q13 deletion syndrome, Phelan McDermid syndrome, PMS

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Phelan McDermids syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    19 februari - 23 februari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 19 november
  • Familjevistelse

    Williams syndrom

    Williams-Beurens syndrom, WS, 7q11.23-deletionssyndromet

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Williams syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    26 februari - 1 mars 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 26 november
  • Familjevistelse

    CHARGE syndrom

    CHARGE association

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om CHARGE syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    4 mars - 8 mars 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 3 december
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden

    Hjärntumör, barn i alla åldrar

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen för hjärntumör, barn i alla åldrar. Vistelsen sker i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    11 mars - 15 mars 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 17 december
  • Familjevistelse

    Osteogenesis imperfecta

    OI, Medfödd benskörhet

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om osteogenesis imperfecta. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    18 mars - 22 mars 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 7 januari
  • Familjevistelse

    Beckers muskeldystrofi, BMD och Limb-girdle muskeldystrofi, LGMD

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Beckers muskeldystrofi, BMD och Limb-girdle muskeldystrofi, LGMD. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    8 april - 12 april 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 21 januari
  • Familjevistelse

    Ultrasällsynt syndrom, barn 0-7 år

    Välkommen att ansökan till familjevistelsen ultrasällsynt syndrom, barn 0-7 år. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter i unik miljö. Hela familjen deltar under vistelsen.

    15 april - 19 april 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 28 januari
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden

    Solida tumörer, barn under 10 år

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om solida tumörer, barn under 10 år. Vistelsen sker i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    22 april - 26 april 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 4 februari
  • Familjevistelse

    Pediatrisk intestinal pseudoobstruktion, PIPO

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om pediatrisk intestinal pseudoobstruktion, PIPO. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    13 maj - 17 maj 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 11 februari
  • Familjevistelse

    Duchennes muskeldystrofi

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    20 maj - 24 maj 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 18 februari
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden

    Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom

    Välkommen att ansöka till en familjevistelse för er som mist ert barn i en cancersjukdom. Vistelsen arrangeras i samarbete med Barncancerfonden.

    28 maj - 31 maj 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 10 mars
  • Familjevistelse

    Svårbehandlad epilepsi med ytterligare funktionsnedsättning

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om svårbehandlad epilepsi med ytterligare funktionsnedsättning. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    26 augusti - 30 augusti 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 19 maj
  • Familjevistelse

    Akondroplasi

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om akondroplasi. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    2 september - 6 september 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 26 maj
  • Familjevistelse

    Fortskridande hjärnsjukdom/diagnos

    T.ex. CLN, ALD, MLD, Leighs syndrom, Krabbes sjukdom m.fl.

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om fortskridande hjärnsjukdom/diagnos. Vistelsen samlar lysosomala, mitokondriella och peroxisomala sjukdomar, som har gemensamt att de leder till påverkad kognition under barndomen och förlust av funktioner. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    9 september - 13 september 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 26 maj
  • Familjevistelse

    Solida tumörer, barn över 10 år

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om solida tumörer, barn över 10 år. Vistelsen sker i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    16 september - 20 september 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 2 juni
  • Familjevistelse

    Ultrasällsynt syndrom 8-18 år

    Välkommen att ansökan till familjevistelsen ultrasällsynt syndrom 8-18 år. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska. Hela familjen deltar under vistelsen.

    14 oktober - 18 oktober 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 9 juni
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden

    Leukemi och lymfom

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om leukemi och lymfom. Vistelsen arrangeras i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    4 november - 8 november 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 18 augusti

Sidan uppdaterad: 2022-05-13