Utmanande beteende vid Smith-Magenis syndrom – vad kan vi göra?

Kartläggning av barnets beteende

Insatserna för att minska utmanande beteende måste både baseras på generell kunskap om diagnosen och det enskilda barnets utmaningar och styrkor. Kartläggningen behöver ses som en helhet eftersom det finns en ojämn kognitiv profil. Därför behöver man göra en noggrann kartläggning av barnets förmågor:

• kognitiv funktion (tester som WISC, WIPPSY)
• adaptivt beteende (tester som Vineland, ABAS)
• emotionell utveckling (tester som SEED)
• kommunikation.

– För att förstå varför människor handlar som de gör och hur man kan förändra ett beteende är det nödvändigt att känna till grundläggande principer för varför beteende uppstår, upprätthålls och förändras, säger Ingunn Juel.

Vid en beteendeanalys är det viktigt att fokusera på orsaken till beteendet snarare än på konsekvensen. Det utmanande beteendet har alltid en eller flera orsaker, och får konsekvenser genom omgivningens reaktioner. Vad konsekvensen blir avgör om risken är stor att beteendet fortsätter. Hur kan miljön runt barnet anpassas så att beteendet inte upprepas?

Går det att förändra utmanande beteende?

Förändring av utmanande beteende är möjligt, men inte enkelt, säger Ingunn Juel. Det kräver ett systematiskt arbete i team. Förändring av barnets beteende är inget som föräldrar själva ska hantera utan stöd och hjälp från professionen. Det är viktigt att fokusera på en sak i taget, och ta det viktigaste först. Beteendet upprätthålls eller förändras av miljön runt barnet. För att åstadkomma förändring behöver beteendets konsekvenser ersättas med något annat.

För att närma sig svårigheter med utmanande beteenden och hitta rätt anpassningar är det viktigt att ha med sig att allt hänger ihop: kognitiv funktion, kommunikation, koncentration, medicinska symtom, sömn och sociala sammanhang.

‒ Genom att hjälpa barnet att förstå och bli förstådd samt lära barnet att hantera och känna igen sina egna känslor genom att anpassa kraven fokuserar man på de delar som är möjliga att påverka. Då har man kommit en bit på vägen. Men det är också viktigt att veta att utmanande beteende är en del av diagnosen, säger Heidi Nag.

Det är bäst att försöka påverka fasen innan det utmanande beteendet eller utbrottet har skett. Ibland kan det fungera med anpassningar av miljön, som att inte gå och handla med barnet när hen är trött. Det är viktigt att använda visuellt stöd för att exempelvis tydliggöra vad som ska hända, eller möjliggöra enkla val för barnet. När själva beteendet eller utbrottet sker kan det fungera med avledning, eller med att helt enkelt låta reaktionen få ta sin tid och ebba ut.

– Det som fungerar bäst brukar vara att undvika att ge barnet uppmärksamhet genom lågaffektivt bemötande.

Åtgärder som fungerar vid utmanande beteende

Tydlig kommunikation

Hur omgivningen kommunicerar är viktigt. Personer med SMS är ofta bra på att uttrycka sig (expressiv förmåga), men förstår sämre (impressiv förmåga). Därför är det viktigt att använda alternativ och kompletterande kommunikation (AKK).

Många personer med SMS har god visuell förmåga. Därför kan bildstöd vara en viktig del i personens kommunikation. Att använda schema och en dagsplan är viktigt för förutsägbarhet.

Det talade språket i mötet med barnet bör vara enkelt och konkret. Metaforer och liknelser är svåra att förstå. Det du säger bör inte innehålla frågor, om du inte vill ha ett ”NEJ” som svar.

– Det är också viktigt att säkerställa att barnet har förstått vad du har sagt. Barnen med SMS ska inte behöva lägga energi i onödan på att tolka det vi säger, säger Ingunn Juel.

Många personer med SMS ställer många frågor. Det är en viktig kommunikationsform för barnet, och de förväntar sig inte alltid ett svar. Detta är ofta slitsamt att lyssna på för omgivningen runt barnet.

– Genom att ha en dagsplan kan du stötta barnet till större självständighet. När frågorna börjar komma återvänder du till dagsplanen för att kanske förekomma en del fortsatta frågor, säger Ingunn Juel.

Vi vuxna vill gärna ha en förklaring till varför saker har hänt och frågar ”Varför gjorde du så?”

– Det fungerar dåligt. Be i stället barnet upprepa med sina egna ord. Eller ställ en rak fråga: ”Vad ska vi göra nu?”.

Avledning

Att använda avledning som strategi fungerar ofta till upp en viss ålder eller tills barnet har uppnått en viss emotionell nivå. Vissa barn avleds lättare än andra. För många barn kan det vara värdefullt att hitta objekt eller händelser att avleda med. Det behöver vara något som motiverar barnet.

– Avledning kan också vara att lösa upp låsningar och byta person som interagerar med barnet.

Att det skulle vara ett sätt att ge efter för barnets kontrollerande beteende ser inte Heidi Nag som ett problem.

– Du behöver tänka på andra sätt när det gäller barn med Smith-Magenis syndrom. Det finns inget att lära av själva utbrottet. Försök därför att avleda och undvika situationen när det utmanande beteendet är under uppsegling.

Avtalsstyrning

Personer med SMS mår ofta bra av tydliga regler. Avtalsstyrning är en förebyggande strategi som går ut på att lära en person att styra sin egen dag genom ett avtal om vad som ska ske. Det går att använda vid enklare aktiviteter eller under en hel dag. Det ger personen möjlighet till val, självbestämmande och påverkan, men kräver en viss grad av kognitiv funktion hos individen. Det kan till exempel vara ett avtal om att handla i butiken, då man pratar om och skriver ner allt som ska hända. När butiksbesöket är avklarat väntar någon form av belöning.

– Det är viktigt att vara konsekvent för att strategin ska fungera. Avtalsstyrning fungerar inte för alla barn, men för de som klarar av att följa reglerna kan det vara väldigt effektivt med avtal, säger Ingunn Juel.

Sociala historier

En social historia är en kort berättelse om en social situation eller något som ska göras. Den handlar om personen själv och kan användas för att lära ett specifikt beteende eller moment. Det fungerar ofta bra på personer med låg grad av emotionell utveckling och intellektuell funktionsnedsättning. En fördel är att fokus då hamnar på barnet, som får känna att det står i centrum i berättelsen.

– Ett barn med SMS gillar ofta regler och att historien handlar om barnet själv.

För en del personer med SMS kan man använda ett system med tokens, belöningspoäng. Då kan barnet genom att klara av olika uppgifter samla ihop till belöningar. Det får gärna vara icke ätliga belöningar. Eftersom många med SMS gillar vuxenkontakt kan promenader med en vuxen vara en bra belöning.

Begränsning av information

Man kan undvika oönskade beteenden genom att begränsa och tänka igenom vilken information som ges till barnet med SMS vid olika tillfällen. Eftersom personer med SMS frågar mycket får de ofta många svar med information som de egentligen inte behöver.

– Barnet behöver inte veta allt. Barn med SMS kan använda information som ett sätt att kontrollera sin omgivning, säger Heidi Nag.

Genom att ha tillgång till för mycket information kan barnet få onödig makt över agendan och använda det för att styra sin omgivning. Om barnet vet i början av veckan att hen ska till korttids på helgen är det svårt för barnet att prata och tänka på något annat.

När du väljer att undanhålla en del information är det viktigt att undvika att ljuga. Personer med SMS har ett gott minne och har svårt att släppa en lögn. Ge i stället ett standardsvar som ”detta får inte jag berätta om”. Lägg ansvaret på någon auktoritet som barnet kan relatera till, till exempel chefen på korttidsboendet.

Sammanfattning

• Ha fokus på barnets emotionella utveckling i alla åldrar.
• Kom ihåg att barnen inte har någon impulskontroll.
• Begränsa det kontrollerande beteendet i den möjlighet det går.
• Kommunicera utifrån barnets förmågor.

I mötet med personer med SMS, tänk på följande:

• Säkerställ att personen förstår dina ord, tonfall och ansiktsuttryck.
• Använda fler kommunikationssätt än talat språk.
• Förvänta dig inte att personen ska förstå och uppföra sig utifrån sin faktiska ålder.
• Reagera inte känslomässigt.
• Använd inte tvång och sträng auktoritet.
• Ta hänsyn i situationen till den ångest som kan förekomma hos personen.

Vid utåtagerande beteende är det viktigt att fundera över följande:

• Finns det förutsägbarhet och struktur i personens vardag?
• Hur många personer behöver personen med SMS förhålla sig till?
• Finns det noggranna rutinbeskrivningar så att aktiviteter utförs på liknande sätt av olika personer?
• Används alternativ och kompletterande kommunikation?
• Finns det en förklaring till beteendet som till exempel smärta, förändrade rutiner, nya personer i personalen?