Osteogenesis imperfecta, OI

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2020

Osteogenesis imperfecta 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om osteogenesis imperfecta, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mer information

Länkar till databaser med informationsmaterial om hundratals olika sällsynta hälsotillstånd.

På svenska

 Socialstyrelsens länksamling om databaser och webbplatser med mer information om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

På norska

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Bland annat vid Ågrenskas familjevistelser samlar Mun-H-Center kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Sveriges förening för osteogenesis imperfecta – SFOI

SFOI är en intresseförening för personer med osteogenesis imperfecta som verkar för att sprida kunskap och etablera ett nätverk för sina medlemmar. 
Sveriges förening för osteogenisis imperfecta (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Osteoporosförbundet

Osteoporosförbundet är en rikstäckande organisation för personer med osteoporos – benskörhet – och för deras anhöriga.
Osteoporosförbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föreningen för kortväxta – FKV

FKV är en rikstäckande förening bestående av kortväxta med familjer. Föreningens mål är att skapa medvetenhet kring frågor som rör kortväxta, deras familjer och synliggöra kortväxta i samhället.
Föreningen för kortväxta (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

RBU arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar. Riksförbundet står på tre ben, gemenskap, kunskap och intressepolitiskt påverkansarbete. 
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser. 
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

The Osteogenesis Imperfecta Federation Europe – OIFE

The Osteogenesis Imperfecta Federation Europe är en paraplyorganisation för nationella patientföreningar för osteogenisis imperfecta.
The Osteogenesis Imperfecta Federation Europe – OIFE (extern webbplats, öppnar i ny flik)