Aperts syndrom

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Apertföreningen

Apertföreningen i Sverige är en rikstäckande ideell förening som har till uppgift är att företräda personer med Apert syndrom.
Apertföreningen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Kraniofaciala föreningen

Kraniofaciala föreningen i Sverige verkar för en förbättrad vård- och livssituation för barn, ungdomar och vuxna med kraniofaciala missbildningar. Föreningen drivs av engagerade föräldrar och håller i en familjeträff per år. 
Kraniofaciala föreningen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

Riksförbund som arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar.
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser. 
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Children's Craniofacial Association

Children's Craniofacial Association är en amerikansk intresseorganisation för familjer med barn med olika kraniofaciala tillstånd. På webbplatsen finns bland annat föräldrainformation om de olika tillstånden. 
Craniofacial Association (extern webbplats, öppnar i ny flik)

FACES – the National Craniofacial Association

FACES är en amerikansk intresseorganisation för kraniofaciala tillstånd. 
FACES (extern webbplats, öppnar i ny flik)