Isolde testar Ågrenskas låghöjdsbana Artikel: Vad hade vi gjort utan Isolde?

CHARGE-syndromet

Synonym: CHD7-relaterad sjukdom, CHARGE association, CHARGE syndrome, CHD7 disorder

CHARGE-syndromet tillhör gruppen dövblindsyndrom med ytterligare organdysfunktioner. Namnet är en engelsk initialförkortning som syftar på de vanligaste symtomen. De är kolobom och synnedsättning, hjärtfel, missbildningar i svalg och luftvägar, hämmad tillväxt och utveckling, avvikelser i urinvägar och könsorgan, samt missbildningar i öronen med hörselnedsättning eller dövhet. I Sverige föds omkring 10 barn per år med syndromet, vilket innebär cirka 10 per 100 000 nyfödda.

Informationsblad om CHARGE-syndromet, Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Isolde testar Ågrenskas låghöjdsbana Artikel: Vad hade vi gjort utan Isolde?

Bilder från familjevistelsen om CHARGE-syndromet mars 2024

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om CHARGE-syndromet, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Dokumentation från familjevistelse

CHARGE-syndromet 2024, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2018? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

Vad hade vi gjort utan Isolde? 2024

Samhällets stöd

Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Barnplantorna

Riksförbundet för barn med cochleaimplantat och hörapparat.
Barnplantorna (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Förbundet Sveriges dövblinda – FSDB

Förbundet Sveriges Dövblinda stödjer personer med kombinerad syn- och hörselnedsättning för en rikare tillvaro genom spännande upplevelser och gemenskap.
Förbundet Sveriges dövblinda (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Hörselskadades Riksförbund - HRF

Sveriges största intresseorganisation för hörselskadade.
Hörselskadades Riksförbund (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Kraniofaciala föreningen

Kraniofaciala föreningen i Sverige verkar för en förbättrad vård- och livssituation för barn, ungdomar och vuxna med kraniofaciala missbildningar. Föreningen drivs av engagerade föräldrar och håller i en familjeträff per år.
Kraniofaciala föreningen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet DHB

Riksförbundet DHB finns till för döva, hörselskadade barn och barn med språkstörning samt deras familjer.
Riksförbundet DHB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Sveriges Dövas Riksförbund – SDR

Sveriges Dövas Riksförbund är en ideell organisation som bland annat arbetar för rätten och möjligheten att använda svenskt teckenspråk.
Sveriges Dövas Riksförbund (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Synskadades Riksförbund – SRF

Synskadades Riksförbund är en ideell intresseorganisation av och för synskadade.
Synskadades Riksförbund (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Epilepsiförbundet

Epilepsiförbundet arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med epilepsi och deras anhöriga.
Epilepsiförbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

CHARGE Syndrome Foundation

CHARGE Syndrome Foundation är en amerikansk organisation som arbetar för att stödja personer med CHARGE, deras närstående samt professionella med information och forskning om syndromet.
CHARGE Syndrome Foundation (extern webbplats, öppnar i ny flik)

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Twitter
Dela på Linkedin

CHARGE-syndromet

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Dokumentation från familjevistelse

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Föräldraintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Barnplantorna

Förbundet Sveriges dövblinda – FSDB

Hörselskadades Riksförbund - HRF

Kraniofaciala föreningen

Riksförbundet DHB

Riksförbundet FUB

Sveriges Dövas Riksförbund – SDR

Synskadades Riksförbund – SRF

Epilepsiförbundet

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

CHARGE Syndrome Foundation

National Organization for Rare Diseases – NORD

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

CHARGE-syndromet

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan