Lek och gemenskap på familjevistelsen

Optikushypoplasi

Synonym: ONH, optic nerve hypoplasia, septo-optisk dysplasi

Optikushypoplasi är en medfödd missbildning av synnerven som gör den tunn och underutvecklad. Missbildningen kan förekomma isolerat eller i kombination med andra typer av missbildningar i hjärnan. Behandlingen och stödinsatserna varierar, eftersom avvikelserna och deras svårighetsgrad skiljer sig från person till person. Optikushypoplasi förekommer hos 17 av 100 000 barn under 18 år i Sverige. Det är lika vanligt med ensidig som dubbelsidig optikushypoplasi.

Informationsblad om optikushypoplasi, Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Lek och gemenskap på familjevistelsen

Bilder från familjevistelsen om optikushypoplasi i november 2023

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om optikushypoplasi, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Dokumentation från familjevistelse

Optikushypoplasi 2023, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2018? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

Lykke med optikushypoplasi – en sprudlande sexåring med stora drömmar, 2023

Samhällets stöd

Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Synskadades Riksförbund – SRF

Synskadades Riksförbund är en ideell intresseorganisation av och för synskadade.
Synskadades Riksförbund (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Autism Sverige

Autism Sverige arbetar för bättre villkor för barn, ungdomar och vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd
Autism Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Twitter
Dela på Linkedin

Optikushypoplasi

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Dokumentation från familjevistelse

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Föräldraintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Synskadades Riksförbund – SRF

Riksförbundet FUB

Autism Sverige

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

National Organization for Rare Diseases – NORD

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

Optikushypoplasi

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan