Krabbfiske var populärt under familjevistelsen

Dystrofia myotonika typ 1

Synonym: Steinerts sjukdom, DM1, myotonic dystrophy type 1, Steinert disease, Steinert myotonic dystrophy

Dystrofia myotonika typ 1(DM1) är en ärftlig sjukdom som påverkar muskulaturen, men också många andra organ i kroppen. Utmärkande är en varierande muskelpåverkan, med muskelsvaghet, stelhet och balanssvårigheter. Dystrofia myotonika typ 1 förekommer hos cirka 12 personer per 100 000 invånare men förekomsten varierar betydligt mellan olika regioner i världen. I Sverige finns uppskattningsvis 1 500 personer med sjukdomen.

Informationsblad om dystrofia myotonika, Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Krabbfiske var populärt under familjevistelsen

Bilder från familjevistelsen om dystrofia myotonika i oktober 2023

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om dystrofia myotonika typ 1, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Dokumentation från familjevistelse

Dystrofia myotonika 2023, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2018? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

När sjukdomen förändrar livet – en familjs resa med dystrofia myotonika, 2023

Samhällets stöd

Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Neuroförbundet

Neuroförbundet är en partipolitiskt oberoende intresseorganisation för människor som lever med neurologiska diagnoser eller symtom samt deras familj och anhöriga.
Neuroförbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

Riksförbund som arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar.
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Euro-DyMA – Federation of European Myotonic Dystrophy Associations

Euro-DyMA är en europeisk paraplyorganisation för nationella patienföreningar för dystrofia myotonika.
Euro-DyMA (extern webbplats, öppnar i ny flik)

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Twitter
Dela på Linkedin

Dystrofia myotonika typ 1

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Dokumentation från familjevistelse

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Föräldraintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Neuroförbundet

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

Riksförbundet FUB

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Euro-DyMA – Federation of European Myotonic Dystrophy Associations

National Organization for Rare Diseases – NORD

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

Dystrofia myotonika typ 1

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan