Poppa popcorn i vindskyddet under familjevistelsen

Limb-girdle muskeldystrofi

Synonym: LGMD, skulder-bäcken-muskeldystrofi

Limb-girdle muskeldystrofi är en muskelsjukdom som innebär att muskelfibrerna långsamt bryts ner. Muskelsvagheten brukar märkas först i bäckenet, sedan i låren, skuldrorna och överarmarna. Sjukdomen finns i många olika former och svårighetsgraden varierar. Hos en del påverkas hjärtfunktionen och hos några få även andningsmusklerna. Limb-girdle muskeldystrofi är en ärftlig sjukdom som finns hos cirka 5 personer per 100 000 invånare.

Informationsblad om limb-girlde muskeldystrofi, Socialstyrelsen (extern webbplats)

Poppa popcorn i vindskyddet under familjevistelsen

Bilder från familjevistelsen om limb-girdle och Beckers muskeldystrofi april 2024

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om limb-girdle muskeldystrofi, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Dokumentation från familj- och vuxenvistelse

Beckers och limb-girdle muskeldystrofi 2024, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Limb-girdle muskeldystrofi livsperspektivet 2019, familj- och vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2018? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

Riksförbund som arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar.
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Neuroförbundet

Neuroförbundet är en partipolitiskt oberoende intresseorganisation för människor som lever med neurologiska diagnoser eller symtom samt deras familj och anhöriga.
Neuroförbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Muscular Dystrophy Association – MDA

Amerikansk intresseorganisation för personer som lever med muskeldystrofi och andra muskelsjukdomar.
Muscular Dystrophy Association (extern webbplats, öppnar i ny flik)

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Twitter
Dela på Linkedin

Limb-girdle muskeldystrofi

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Dokumentation från familj- och vuxenvistelse

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Föräldraintervju

Vuxenintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

Neuroförbundet

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Muscular Dystrophy Association – MDA

National Organization for Rare Diseases – NORD

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

Limb-girdle muskeldystrofi

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan