Popcorns-poppning över öppen eld på familjevistelsen

Prader-Willis syndrom

Synonym: PWS

Prader-Willis syndrom kännetecknas av omåttlig aptit, låg produktion av tillväxthormon och könshormoner samt varierande grad av intellektuell funktionsnedsättning. Den omättliga aptiten kan leda till svår fetma (obesitas) och till en ökad risk att utveckla följdsjukdomar. Till syndromet hör också autism, humörsvängningar och beteendesvårigheter. I Sverige föds 5–7 barn med syndromet varje år.

Informationsblad om Prader-Willis syndrom , Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Popcorns-poppning över öppen eld på familjevistelsen

Bilder från familjevistelsen om Prader- Willis syndrom i februari 2025

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2018? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

Carl med Prader-Willis syndrom – en berättelse om styrka och familjesammanhållning, 2022

Samhällets stöd

Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Prader Willi-föreningen i Sverige

Prader Willi-föreningen i Sverige är en förening för personer med PWS, deras anhöriga och personal.
Prader Willi-föreningen i Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Insamlingsstiftelsen för Prader Willi forskning

Insamlingsstiftelsen för Prader Willi forskning startades av föräldrar till barn med PWS för att stötta svensk forskning om syndromet och på så vis ge alla barn som föds med PWS bättre framtidsutsikter och en chans till ett självständigt liv.
Insamlingsstiftelsen för Prader Willi forskning (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

Riksförbund som arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar.
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

NOC är en förening där alla familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser och vissa ovanliga genmutationer kan finna en samhörighet.
NOC Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Autism Sverige

Autism Sverige arbetar för bättre villkor för barn, ungdomar och vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd
Autism Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Landsforeningen for Prader-Willi syndrom

Landsforeningen for Prader-Willi syndrom är en dans intresseorganisation för Prader-Willis syndrom.
Landsforeningen for Prader-Willi syndrom (extern webbplats, öppnar i ny flik)

International Prader-Willi Syndrome Organisation – IPSWO

International Prader-Willi Syndrome Organisation är en internationell intresseorganisation för Prader-Willis syndrom.
International Prader-Willi Syndrome Organisation – IPSWO

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Chromosome Disorder Outreach

Chromosome Disorder Outreach är en amerikansk intresseorganisation för sällsynta kromosomavvikelser.
Chromosome Disorder Outreach (extern webbplats, öppnar i ny flik)

The Rare Chromosome Disorder Support Group – Unique

Unique, är en brittisk intresseorganisation för sällsynta kromosomavvikelser.
Unique (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Evenemang

Söderköping OCR

Söderköping OCR, Obstacle Course Race, är ett lopp med hinder som hålls 9 augusti 2025 i Söderköping. Loppet arrangeras bland annat av anhöriga till personer med Prader-Willis syndrom och allt överskott från arrangemanget går till insamlingsstiftelsen för Prader Willi forskning.
Läs mer på evenemangets webbplats (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Twitter
Dela på Linkedin

Prader-Willis syndrom

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Dokumentation från familjevistelse

Vårdprogram

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Föräldraintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Prader Willi-föreningen i Sverige

Insamlingsstiftelsen för Prader Willi forskning

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

Riksförbundet FUB

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser – NOC

Autism Sverige

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Landsforeningen for Prader-Willi syndrom

International Prader-Willi Syndrome Organisation – IPSWO

National Organization for Rare Diseases – NORD

Chromosome Disorder Outreach

The Rare Chromosome Disorder Support Group – Unique

Evenemang

Söderköping OCR

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

Prader-Willis syndrom

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan